Quand la mort revient au domicile. Familles, patients et soignants face à la fin de vie en hospitalisation à domicile (HAD)

Résumé Fr En

Prenant appui sur la monographie d’un service d’HAD (hospitalisation à domicile) situé dans le Nord-Est de la France, cet article met au jour deux types d’accompagnement de la fin de vie au domicile. Le premier prend la forme d’un travail palliatif qui entend rendre la mort ordinaire en l’inscrivant dans les routines domestiques et en invitant les proches à se faire auxiliaires de cette biopolitique déléguée. Le second organise un travail thanatique qui fait passer le patient de “personne en fin de vie” à “mourant” nécessitant des précautions particulières. Loin d’être exclusifs l’un de l’autre, ces deux répertoires de pratiques peuvent coexister, se superposer, se succéder, à mesure de l’avancée dans cette trajectoire de fin de vie. Sous cet angle, le travail palliatif et le travail thanatique constituent à la fois des techniques spatiales, corporelles et relationnelles façonnant l’ontologie du mourant (tantôt “même altéré”, tantôt “corps d’exception”) mais aussi des chronomètres sociaux scandant des temps dans cette période particulièrement confuse et instable qu’est celle de la fin de vie.

In this article based on qualitative research on home hospitalization carried out in the Lorraine area of France, we discuss two aspects of end of life care at home. The first is defined and formalized institutionally and takes the form of palliative care whose objective is to render death common-place by incorporating it into the household and its routines. The family and household are solicited as partners in this delegation of biopolicy. Another less formalized activity, for which paramedical staff, volunteers, and the family are more directly responsible, is thanatic work. This consolidates the status of the person as “dying” requiring specific precautions. Far from being mutually exclusive, these two types of practices can coexist, overlapping or appearing successively in the course of the life-end trajectory. Seen from this angle, palliative action and thanatic action are conceived as spatial, bodily and relational procedures which shape the ontology of the dying person whose status oscillates between the “same yet transformed” and the “exceptional body”. These two types of action also function as social chronometers marking the passing of time during the turbulent and uncertain end of life course.