Débat éthique et juridique relatif à l’accès aux données génétiques

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La révolution génétique comme toute révolution scientifique s’accompagne d’une multitude de questions éthiques, juridiques et sociales. Depuis une quinzaine d’années, la recherche juridique a défriché un terrain souvent confus pour faire émerger les concepts à partir desquels les politiques ont pu établir des cadres normatifs. Les choix de ces derniers ont été guidés, bien souvent, par des considérations éthiques. Dans ce texte, l’auteur traite du débat éthique et juridique relatif à l’accès aux données génétiques. À son avis, l’accès à l’information génétique ne peut se faire uniquement en appliquant les grands principes de la protection de la vie privée.

The genetic revolution, like the scientific revolution, is accompanied by a multitude of ethical, legal and social questions. For the past 15 years, legal research has been clearing the way – often cutting through confusion – for the emergence of the concepts underpinning the policies used as the basis for normative frameworks. The choices of these frameworks have often been guided by ethical considerations. In the author’s view, access to genetic information cannot come about merely through the application of the general principles of privacy protection.