De la nécessité d’inclure les résidents souffrant d’un Alzheimer dans les recherches en sciences sociales

Résumé Fr En

Le projet de cet article est de mettre en lumière une possible participation des personnes présentant un Alzheimer aux recherches en sciences sociales. Proposant des modalités simples renforçant la capacité décisionnelle des malades, un questionnaire de Condorcet est mobilisé. Il utilise comme support 7 modalités du bien-être construites sur la base d’observations antérieures en Etablissements d’Hébergement Pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Les représentations sur le bien-être des malades sont recensées auprès de soignants (n = 27), de familles (n = 23) et de résidents Alzheimer (n = 13). Nous constatons que les soignants et les familles peinent à repérer les facteurs favorisant le bien-être des malades (K = -0,05). Ils superposent leurs représentations propres sur celles qu’ils prêtent aux résidents. Si la participation directe de certains résidents aux recherches semble possible, elle se révèle en outre nécessaire et légitime à la lumière de l’éloignement des représentations des soignants et des familles. Cette recherche invite à rendre du « pouvoir d’agir » aux résidents.

The project of this article is to reveal a possible involvement of Alzheimer patients to social science research. A questionnaire of Condorcet is used : it offers simple procedures to facilitate decision-making capacity of patients. It uses as support 7 terms of well-being constructed based on previous observations in institutions. Representations on the well-being of patients are identified with caregivers (n = 27), families (n = 23) and Alzheimer residents (n = 13). Caregivers and families cannot notice the factors promoting the patients’ well-being (K = -0.05). They superimpose their own ideas with those they lend to residents. If the direct participation of some residents to research seems possible, it appears also necessary and legitimate when you see the distance representations of caregivers and families. This research invites them to the “empowerment” to residents.