Recherche sur la fin de vie, la nécessité d’un consensus : premiers résultats

Fiche du document

Auteurs
Date

2021

Discipline
Type de document
Périmètre
Langue
Identifiant
Source

Santé Publique

Collection

Cairn.info

Organisation

Cairn

Licence

Cairn

Mots-clés Fr En

accompagnement de la fin de vie qualité de vie soins palliatives approche Delphi accompaniment of end-of-life quality of life palliative care Delphi technique

Sujets proches Es Fr

Medicina paliativa Tratamientos paliativos Traitement palliatif Médecine palliative Traitement symptomatique

Citer ce document

Cécile Bernard et al., « Recherche sur la fin de vie, la nécessité d’un consensus : premiers résultats », Santé Publique, ID : 10670/1.1kt22e

Métriques

Partage / Export

Résumé Fr En

L’attention portée aux personnes en fin de vie n’a cessé de croitre tant en France qu’en Europe au cours de ces 15 dernières années. Cependant, explorer la fin de vie reste délicat. Cette difficulté est notamment due au défaut de définition reconnue et opérationnelle de la fin de vie. Notre objectif est d’explorer la possibilité de l’émergence d’un consensus autour d’une définition de fin de vie. Nous avons conduit une démarche d’émergence de consensus. Elle repose sur une approche de type « Delphi » qui permet l’obtention d’un consensus non influencé par les effets leadership. Nous présentons ici les résultats des premières étapes de cette approche.La population étudiée est l’ensemble des acteurs du soin adhérents à la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), qu’ils soient professionnels ou bénévoles, questionnée au moyen d’une enquête électronique adressée par les responsables du projet et la SFAP.Le questionnaire adressé demandait le degré d’agrément des personnes pour chacune des définitions proposées suivant une échelle de Lickert. Le premier tour de Delphi a été proposé à la fin 2019 auprès des acteurs de soins palliatifs. L’enquête a été close à J30. 1 463 personnes ont répondu à ce questionnaire en un mois. Deux types de définition semblent dominer les autres propositions. La première est en rapport avec une estimation de la durée de vie : durée de vie espérée inférieure à 15 jours et inférieure à un mois. La seconde définition émergente est celle en rapport avec l’évolution d’une pathologie : la fin de vie repose sur le fait d’être en phase avancée ou terminale d’une pathologie incurable. Ce résultat confirme que cette période peut être vue sous deux angles, le premier en rapport avec la question du temps qu’il reste à vivre et l’autre avec la question de la phase terminale de la maladie, qui fait appel à un temps moins clairement défini.Ces deux définitions reposent sur des approches différentes, l’une temporelle et l’autre centrée sur la maladie. Une définition alternative émerge de cette étude et sera testée au cours du second tour de Delphi.

During the past 15 years, in France, like in many European countries, the attention paid to patients at the end of their lives has continued to grow. But in the meantime, only a few researchers have managed to collect reliable data on End-of-Life Care and to implement scientific studies describing the reality of these situations. This difficulty is due in particular to the lack of a recognized and operational definition of the end of life.Our objective is to explore the possibility of achieving consensus around a definition based on the isolated elements in the literature.A Delphi consensus approach has been conducted. A “Delphi” approach allows consensus to be achieved without the influence of leadership effects.The population of this study is the group of care providers who are members of the Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), whether they are professionals or volunteers. An electronic survey asked for the degree of approval of individuals for each of the proposed definitions on a Lickert scale. The first round of Delphi was proposed at the end of 2019 among palliative care actors. 1463 people responded to this questionnaire in one month. Two types of definition seem to dominate the other proposals. The first is related to an estimate of life expectancy: life expectancy of less than 15 days and less than one month. The second emerging definition is related to the evolution of a pathology: based on the fact of being in advanced or terminal phase of an incurable pathology.These results confirm that the end-of-life period can be seen from two points of view, the first in relation to the time left to live and the other in relation of the terminal phase of the disease which calls for a less clearly defined time.These two definitions are based on different approaches, one temporal and the other disease-centered. An alternative definition emerges from this study and will be tested in the second round of Delphi.

document thumbnail

Par les mêmes auteurs

Sur les mêmes sujets

Sur les mêmes disciplines

Exporter en