Accompagner les personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer

Résumé Fr En

Les personnes présentant un handicap mental font désormais l’expérience de vieillir et peuvent développer des pathologies telles que la maladie d’Alzheimer. Mais l’organisation sectorielle des dispositifs sanitaires et médicosociaux en France aboutit à une non-prise en compte de cette problématique, et il n’existe actuellement pas de dispositifs d’accompagnement dédiés à ce public. Cet article propose un retour d’expérience sur une action mise en œuvre auprès de professionnels, de familles et de résidents d’établissements d’hébergement, et visant à améliorer l’accompagnement des personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer. Nous verrons que les professionnels expriment une volonté forte de construire des modalités d’accompagnement adaptées. Pour les familles, l’éventualité de la survenue de la maladie d’Alzheimer chez leur proche représente une nouvelle épreuve, qui s’inscrit dans un parcours de vie singulier. Enfin, les résidents d’établissements médicosociaux sont amenés à cohabiter avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et se positionnent facilement dans le registre de l’aide, mais ne sont pas pour autant reconnus comme des « aidants ».

As people with intellectual disabilities now have a higher life expectancy, they may develop pathologies associated with aging, such as Alzheimer’s disease, but the sectorial organization of healthcare and medico-social facilities in France leads to a lack of consideration of this problem, and there are currently no specialized support services for this population.This article looks at feedback on an initiative implemented among professionals, families, and residents in group homes, which aimed to improve support for people with intellectual disabilities facing Alzheimer’s disease.Professionals express a strong desire to build adequate support models. For families, the eventuality of Alzheimer’s disease represents another challenge for someone who has had an atypical life course. Adults with intellectual disabilities living in medico-social establishments are often brought to live with people affected by Alzheimer’s disease and they are likely to help, but they are not recognized as “carers.”