Que faire pour Mme Monet ? Quand la maladie -d’Alzheimer fait irruption dans un foyer de vie pour personnes en situation de handicap

Résumé Fr En

Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.

Over the last two decades, medico-social establishments in the field of disability have had to adapt to the advancing age of the people they accommodate. This adaptation, although necessary, has often been delicate: this phenomenon of ageing was not anticipated and took shape in a sectoral organization separating policies for old age and disability. Today, professionals in these establishments are faced with a new problem: the emergence of situations involving people developing neuro-evolutionary diseases such as Alzheimer’s. The support of these people is made particularly complex by the compartmentalization of health and medico-social services. Professionals specializing in Alzheimer’s disease are not trained in disability, and professionals in the field of disability may feel illegitimate to support a person once this type of diagnosis is made. However, support for disabled people with Alzheimer’s disease can only be built by breaking down the barriers between different fields of intervention and sharing experiences between all the members of the entourage, whether they are family, friends, spouses, or professionals. The difficulty in implementing this is particularly revealing of the limits of category-based organizations and their deleterious impact on the people supported.