Guy Minguet et al., « Standardisation des mesures du risque pathologique et individualisation de la prise en charge: Les effets paradoxaux du dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose », HAL-SHS : sociologie, ID : 10670/1.f0drk9
Portés par les progrès de la biologie moléculaire, dans un élan de prévention, les tests génétiques permettent dorénavant d’envisager la prise en charge précoce et personnalisée de certaines maladies chroniques. À travers l’analyse de l’impact d’un dispositif public de masse tel que le dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose, cet article entend expliciter l’appareillage métrologique qui sous-tend son déploiement et engendre la construction d’un état clinique « désincarné ». Loin de faire disparaître le travail clinique, la standardisation des mesures du risque pathologique, en amont du diagnostic, génère l’émergence de zones grises. On assiste ainsi à l’extension de la définition de la maladie se traduisant par la démultiplication et la complexification des états cliniques se situant entre le normal et le pathologique. L’effort de rationalisation des procédures se heurte au haut niveau d’incertitudes scientifiques et cliniques qui pose le problème de la classification des êtres à risque. Face à des scénarios inédits, la construction d’une médecine à risque à grande échelle consolide, de manière paradoxale, l’individualisation de la prise en charge.