Transmettre malgré tout ?: Les pratiques d'informations au sujet du risque de transmission dans le cas du diagnostic préimplantatoire en France

Résumé Fr

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) vise à assurer la naissance d'un enfant exempt d'une maladie génétique héréditaire en ne transférant que des embryons indemnes de la mutation recherchée ou des embryons porteurs sains. Cependant, lorsque des embryons porteurs sains sont transférés, bien que l'enfant à venir ne développera aucun symptôme de la maladie au cours de sa vie, cette anomalie génétique peut persister au sein de la famille et être transmise à la génération suivante, reproduisant les difficultés vécues par les personnes inscrites en DPI.Cette étude repose sur une enquête ethnographique approfondie (entretiens et observations) réalisée en 2020 et 2021 au sein d'un centre de DPI en France. Les professionnels de ce centre ont choisi de ne pas divulguer aux patients inscrits en DPI le statut génétique "exact" des embryons transférés (non porteurs ou porteurs sains). Ils les informent seulement que leurs embryons pourraient être potentiellement porteurs de la mutation, les chargeant de la responsabilité d'informer leurs futurs enfants de ce risque potentiel.Cette communication explore les dilemmes éthiques et pratiques auxquels sont confrontés les patients et les professionnels du DPI concernant la transmission de cette information. Tandis que des patients peuvent ressentir que la procédure de DPI a été vaine et se questionnent sur le moment opportun d'informer leur enfant sur ce risque, certains professionnels redoutent la perte potentielle de cette information et ses conséquences sur les générations à venir.