L’université des patients : une reconnaissance institutionnelle des savoirs des malades

Résumé Fr En

Posant les malades comme producteurs de savoirs mais aussi comme sujets exerçant un certain nombre d’activités au service de leur « maintien de soi en vie », l’article montre en quoi la valorisation de ces activités nécessite la création de dispositifs visant à reconnaître à la fois les sujets qui les exercent et les actions qu’ils conduisent. L’université des patients se propose à la fois de prendre en compte les acquis de l’expérience de la maladie et de répondre aux besoins des malades en termes de formations diplômantes dans le champ de l’éducation et de la formation. Le projet consiste aussi à utiliser l’université comme un espace de protection du patrimoine immatériel constitué par les savoirs d’expérience et d’action acquis par plusieurs générations de malades.

This paper tries to highlight how people living with a chronic disease are people who participate in their own care conceived as « work. » Questions addressed in this paper have implications for the university which should be able to give the opportunity to people living with a chronic disease to acquire knowledge and academic achievement in the fields and the curricula where they are acknowledgeable. The patient university program presented in this paper tries to show that enrolling patients in a university diploma (undergraduate and master degree in patient education) is a way to use and transform the university structure as a place to keep alive knowledge and experiences of number of people through several generations and to recognize the role of disease experience in World Heritage promotion and preservation.