Directives anticipées et modèles imaginaires de la bonne (ou mauvaise) mort

Résumé Fr En

La loi Leonetti sur la fin de vie de 2005 a institué la possibilité pour toute personne de rédiger des « directives anticipées » concernant ses souhaits en matière de traitements au cas où elle serait incapable de les exprimer directement (inconscience) ou jugée « incompétente » (maladie d’Alzheimer avancée). Les directives anticipées ont été renforcées et sont devenues opposables en 2016 suite à la révision de la loi.  Le médecin, pour sa part, a l’obligation d’en tenir compte si elles existent. Cette possibilité reste pour l’instant largement inexploitée, notamment parce que les personnes sont réticentes à se contraindre à un choix médical précis alors que la situation pourrait encore évoluer. Les directives anticipées sont aujourd’hui souvent préparées par des « discussions anticipées », un processus moins axé sur les décisions médicales concrètes pendant lequel les valeurs du patient et les différentes options sont discutées de façon plus informelle. Reste toutefois à traduire ce matériau narratif en une décision précise une fois qu’elle deviendra nécessaire. Je montrerai, à partir d’une réflexion épistémologique sur la structure et l’utilisation des modèles imaginaires dans les sciences, qu’un modèle mental construit à partir des exemples de « bonne mort » auxquels les personnes font souvent référence dans les discussions anticipées, peuvent servir de « médiateurs » pour traduire les valeurs de la personne dans une décision médicale concrète.

The 2005 Leonetti law on the end of life instituted the possibility for any person to write “advance directives” regarding treatment wishes in the event that the person is unable to express them directly (unconsciousness) or is deemed “incompetent” (advanced Alzheimer’s disease). Advance directives were strengthened and became enforceable in 2016 following the revision of the law.” The doctor, for his part, has the obligation to take them into account, if they exist. This possibility remains largely untapped for the moment, in particular because people are reluctant to force themselves to make a specific medical choice when the situation could still change. Today, advance directives are often prepared through “advance directives discussions”, a process less focused on concrete medical decisions during which the patient’s values and different options are discussed in a more informal way. However, it remains to translate this narrative material into a precise decision once it becomes necessary. I will show from an epistemological reflection on the structure and use of imaginary models in science that a mental model constructed from examples of “good death” that people often refer to in anticipatory discussions can serve as a “mediator” to move from the person’s values to a concrete medical decision.