Accompagner une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer : aspects spécifiques du deuil des aidants naturels et pistes de soutien

Résumé Fr En

La maladie d’Alzheimer (DTA) entraîne chez le patient des modifications comportementales, physiques et psychiques auxquelles l’aidant naturel (famille – conjoint – enfant) va devoir faire face tout au long de l’évolution de la maladie. Les auteurs ont cherché à identifier la nature des pertes vécues par les aidants afin d’en dégager des pistes de soutien préventives et curatives.Cette recherche-action exploratoire a été menée auprès de 27 familles sous forme d’entretiens semi-directifs permettant de mettre en évidence leurs difficultés (somatiques – émotionnelles – affectives -organisationnelles), leurs réactions d’adaptation en résonance avec les pertes du patient au fil de l’évolution de la DTA ainsi que les éléments permettant de maintenir ou pas le lien famille/proche malade. L’analyse des résultats obtenus est proposée au regard des concepts de l’adaptation, de l’attachement et de la séparation, de l’approche systémique et du coping. Les propos et attitudes des aidants sont mis en lien avec les symptômes du deuil ainsi qu’avec les interactions soignantes aidantes ou pas. Cinq temps chronologiques ont été identifiés (l’avant diagnostic – le moment du diagnostic – le maintien à domicile – l’entrée en institution – la vie en institution). La période de deuil blanc (liée à la perte de la reconnaissance de ses proches par le malade) est majoritairement ressentie comme vecteur de souffrance.Inscrites dans la dynamique du soutien social, les pistes d’interventions infirmières proposées ciblent principalement l’entrée et la vie en institution ; elles visent à offrir aux aidants naturels un soutien adapté, qu’ils fassent le choix ou pas d’accompagner leurs proches malades tout au long de l’institutionnalisation.En annexes, comparaison avec le processus de deuil et regroupement d’idées-forces aidant à repérer les éléments facilitant le maintien du lien aidant/proche malade ou d’accélérant sa rupture.

Supporting a person affected by Alzheimer’s disease: specific aspects of the natural helpers and support tracksAlzheimer’s disease (DTA) leads to some behavioural, physical and psychic modifications in the patient that the natural helper (family-spouse-child) will have to face throughout the course of the disease. The authors have tried to identify the nature of losses experienced by helpers so as to bring out some preventive and curative support tracks.This preparatory research-action was conducted with 27 families through semi-directive conversations which enabled to reveal their difficulties (somatic-emotional-affective-organizational), their reactions of adaptation in echo with the losses of the patient along the course of the DTA as well as the elements enabling to maintain or not the ill person’s family/close relation link.The analysis of obtained results is proposed according to the concepts of adaptation, affection and separation, systemic approach and coping. The comments and behaviours of helpers are put in relation with the symptoms of mourning as well as with the medical interactions, helper or not.Five chronological times were identified (before diagnosis-moment of the diagnosis-keeping at home-admission in institution-life in institution). The period of white mourning (connected to the loss of the recognition of his/her close relations by the patient) is mainly felt as a vector of suffering. As part of the dynamics of social support, the proposed tracks of nursing interventions mainly target the admission and life in institution ; their aim is to offer an adapted support to natural helpers, whether they make the choice or not to support their close patients throughout the institutionalization.In appendices, all the key ideas helping to track down the elements contributing to maintain the ill person’s helper/close relation link or accelerating his/her breaking down.