Comprendre les personnes atteintes de la maladie de Steinert pour mieux les soigner

Résumé Fr En

Introduction : les habitudes de vie des personnes atteintes de la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) sont mal connues et pourtant leur prise en compte est essentielle pour soigner efficacement dans la durée. Les soins proposés, dans les centres de référence, intègrent la diversité clinique de cette maladie dans une prise en charge interdisciplinaire, mais elle est plus compliquée d’un point de vue relationnelle. L’objectif de cette étude qualitative vise à comprendre les façons de vivre d’une personne atteinte par la DM1, en observant les limites de son corps et les stratégies d’adaptation développées. Méthode : cette recherche en sciences sociales et sciences infirmières s’appuie sur un problème de soins et repose sur une problématisation ethnosociologique. Résultats : il s’agit de rendre visible l’évolution du corps atteint par la maladie de Steinert, participant à la construction du schéma corporel et de l’identité sociale de la personne, qui lui permet de se maintenir dans une vie quotidienne « normale » le plus longtemps possible mais qui peut atteindre des limites lui imposant des réorientations radicales dans sa vie. Ces résultats sont discutés à la lumière d’un cadre d’analyse s’appuyant sur les quatre niveaux de lecture du corps proposés par Nicolas Vonarx : le « corps matériel » ; le « corps capable », le « corps ressentant » et le « corps connaissant/jugeant » ; auxquels celui de « corps socialisant » sera proposé pour discuter de la place que prend le corps pour les personnes vivant avec une DM1 lorsqu’il s’agit de vivre au sein d’une société normative.

Introduction: the lifestyles of people with myotonic dystrophy type 1 (DM1) are poorly understood and yet their consideration is essential for effective long-term care. The nursing care provided in the reference centers integrates the diversity clinic of this disease in interdisciplinary care, but it is more complicated from a relational point of view. The objective of this qualitative study was to understand the ways of living for a person with DM1, his body and the coping strategies developed. Method: this research in social sciences and nursing is based on a problem of care and is based on an ethnosociological problematization. Results: the aim is to make visible the evolution of the body affected by Steinert’s disease, participating in the construction of the body pattern and the social identity of the person, which allows him to maintain himself in a “normal” daily life as long as possible but can reach limits imposing him radical reorientations in his life. These results are discussed in the light of a framework of analysis based on the four levels of reading of the body proposed by Nicolas Vonarx: the “material body” ; the “capable body”, the “body feeling” and the “knowing/judging body” ; “socializing body” will be proposed to discuss the place the body takes for people living with a DM1 when it comes to living within a normative society.