27 novembre 2018
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Yannick Ung, « Étude de l’équilibre de vie des personnes présentant des troubles obsessionnels compulsifs : Utilisation de stratégies d’adaptation pour faire face aux situations de déséquilibre occupationnel. », HAL-SHS : sociologie, ID : 10670/1.yyxn2t
En raison des rituels compulsifs et des pensées obsédantes, les personnes présentant des TOC sont préoccupées par leur niveau de fonctionnement dans toutes les sphères de la vie. Une impression de déséquilibre occupationnel et une altération de la qualité de vie peuvent apparaître chez ces personnes lorsque leur routine est perçue comme insatisfaisante. Cette thèse vise trois objectifs principaux, soit : (1) déterminer les situations de déséquilibre occupationnel des personnes présentant des TOC, (2) identifier les stratégies d’adaptation utilisées à domicile et (3) développer et documenter l’utilisation de dispositifs techniques/technologiques pour maintenir un équilibre de vie à travers la promotion des occupations. Une étude de la portée (scoping review) a été menée dans un premier temps pour déterminer les données existantes dans les écrits scientifiquesinternationaux en lien avec les indicateurs de la qualité de vie des personnes présentant des TOC (chapitre 1). Les objectifs sont : (1) explorer les composantes de la qualité de vie des personnes qui présentent des Troubles Obsessionnels Compulsifs (TOC) ; (2) identifier les variables qui modifient leur qualité de vie ; (3) analyser les retombées des TOC sur les activités de la vie quotidienne. Parmi 1458 articles identifiés, la recension des écrits a permis de sélectionner 22 publications pertinentes sur la qualité de vie des personnes adultes présentant des TOC. Cette étude de la portée a permis de soulever des questions supplémentaires, encore peu explorées par les recherches cliniques, telles que les retombées des TOC sur la gestion du temps, l’occupation de l’espace domiciliaire, le maintien des activités signifiantes, ou encore l’augmentation des dépenses financières.Le second chapitre présente une approche innovante et a fait l’objet un article publié dans un ouvrage collectif. Celui-ci porte sur la description du devis de recherche du projet Analyse du Handicap Associé aux Troubles Obsessionnels Compulsifs [AHATOC] (Morgiève et Briffault, 2015). Ce projet est une recherche clinique participative qui a pour objectif d’identifier les facteurs environnementaux liés aux TOC et de concevoir des dispositifs techniques et technologiques de compensation des situations de handicap (e.g. environnement domotique, Apps de relaxation de pleine conscience, aides techniques personnalisées). L’article propose également deux outils d’évaluation environnementaux : (1) un chrono-ergomètre est un disque circadien permettant de cartographier dans le temps les routines quotidiennes,qui peuvent être perturbées par la manifestation des TOC ; (2) uneméthodologie a été développée pour cartographier en 2D et en 3D des rituels compulsifs et des pensées obsédantes dans l’environnement domiciliaire.Le troisième chapitre concerne une étude qui identifie les stratégies d’adaptation utilisées par les personnes présentant des TOC (chapitre 3) et documente les dimensions altérées de l’équilibre de vie (chapitre 4). Pour cela, des entretiens semi-dirigés ont été réalisés au domicile de huit participants présentant des TOC pour explorer les retombées des obsessions et des compulsions dans les activités de la vie quotidienne. En outre, un questionnaire intitulé inventaire de l’équilibre de vie [IEV] (Larivière et Levasseur, 2016, Matuska, 2012 ) a permis de documenter les atteintes ou perturbation des occupations quotidiennes. Cette collecte d’informations a été faite au domicile des participants à deux reprises (24 mois d’intervalle). Les entretiens ont mis en évidence un degré d’insatisfaction des répondants vis-à-vis du temps passé à réaliser leurs occupations (équivalence). Les résultats indiquent également que la mise en œuvre de stratégies pour faire face aux difficultés de la vie quotidienne occupe une place importante dans la démarche de compensation des troubles de la santé mentale et du processus de rétablissement des personnes concernées. Les données de l’IEV ont révélé une évolution favorable de l’équilibre de vie, bien que le niveau de déséquilibre reste important pour l’ensemble des activités de la vie quotidienne des participants.Le chapitre 5 aborde une étude de cas qui a été menée auprès de deux participantes présentant des TOC, qui ont expérimenté des dispositifs techniques/technologiques proposés par le projet AHATOC. L’étude de cas a analysé les occupations perturbées par les manifestations des TOC et leur évolution sur une période de 30 mois. Trois outils ont été utilisés pour documenter ces deux situations, soit : (1) des entretiens semi-dirigés à partir de la matrice SWOT (Strengths Weaknesses Opportunities and Threats) ; (2) l’Inventaire de l’Équilibre de Vie ; (3) la cartographie des TOC dans le temps. Selon les observations faites, les occupations des deux participantes ont évolué favorablement grâce à l’utilisation des dispositifs techniques et technologiques de compensation. De plus, leur participation active dans la mise en place de ces dispositifs a été un élément favorable à leur acceptation et à leur intégration.En somme, la conception de dispositifs techniques et technologiques associée à des stratégies d’adaptation semble favoriser le maintien de l’équilibre de vie. Il importe de mener une recherche participative pour impliquer les personnes, les cliniciens et les chercheurs. Ceci permet de formaliser le travail des équipes communautaires de santé mentale et de développer un programme de réadaptation spécifique aux personnes présentant des TOC.