Participation citoyenne et système de santé : démocratisation ou instrumentalisation ?

Résumé En Fr

The concept of “democratic healthcare” is characterized by the call for citizens-users-patients in the healthcare system to act as participants in this system. It refers to the notion of participatory democracy which, long considered with suspicion in France, seems to have become a more widely-accepted concept. This notion primarily touches on three areas: the development of healthcare policies at the national or local level, the overall functioning of healthcare institutions, and the individual’s care pathway process itself. This article deals with the first two areas, thus excluding from our analysis the issue of individual or patients’ rights. Following a brief review of the way this concept has unfolded in France, we will describe the current situation based on an analysis of the main tools available that should foster its implementation. This will be followed by an analysis of the conditions which make it possible to include participation in a renewed governance of the healthcare system.

Le concept de «démocratie sanitaire» se caractérise par un appel des citoyens-usagerspatients du système de santé à agir en tant qu’acteurs de ce système. Il renvoie à la notion de démocratie participative qui, longtemps considérée avec suspicion en France, semble être devenue un concept plus porteur. Trois domaines sont essentiellement touchés par cette notion: l’élaboration de la politique de santé à l’échelon national ou local, le fonctionnement global des institutions sanitaires et le processus même de soins dans le parcours du patient. C’est aux deux premiers que nous nous référerons dans le cadre de cet article, en excluant de notre analyse le champ de ce qu’il est convenu de qualifier de droits individuels ou droits des patients. Après un bref rappel de la manière dont ce concept s’est déployé en France, on se propose, à partir d’une analyse des principaux outils existant et censés favoriser sa mise en oeuvre, de rendre compte de la situation actuelle puis d’analyser les conditions permettant d’inscrire la participation dans une gouvernance renouvelée du système de santé.