La double expérience des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire rétraction et extension

Résumé En Fr Es

The two-faced experience of people suffering from neuromuscular diseases: retraction and extension Focusing on the experience of people suffering from neuromuscular diseases, the author shows that the disease and the use of technical aids to survive and to live are not only disrupting the self (biographical disruption), but also transforming the links which define the person, its body and its world. The disease produces a movement of retraction: the person' s body and world are simultaneously reduced. The adjustment, material and emotional, to the wheelchair produces a movement of extension. This analyses leads to the suspension of body's and person's boundaries. The adjustment is both opening and closing of the person.

. Partant de l'expérience des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire, l'auteur montre que la maladie et le recours à des dispositifs d'aide ne s'analysent pas seulement comme une modification du soi (une rupture biographique) mais comme une transformation des liens définissant la personne, son corps et son monde. La maladie provoque un mouvement de rétraction : le repli de la personne est retrait du monde. L'ajustement, matériel et émotionnel, avec le fauteuil roulant provoque un mouvement d'extension. Cette analyse conduit à la suspension des frontières corporelles et personnelles. L'ajustement est un mouvement à la fois d'ouverture et de fermeture de ce qu'est la personne.

La doble experiencia de las personas que padecen de una enfermedad neuromuscular : retracción y extensión A partir de la experiencia de las personas que padecen de una enfermedad neuromuscular, el autor muestra que la enfermedad y el recurso a los dispositivos de ayuda, no se analizan unicamente como una modificación de sí (una ruptura biográfica) sino como una transformación de los lazos que definen a la persona, su cuerpo y su mundo. La enfermedad provoca un movimiento de retracción : el repliegue de la persona es un retiro del mundo. El ajuste, material y emocional, con la silla de ruedas provoca un movimiento de extensión. Este análisis lleva a la abolición de las fronteras corporales y personales. El ajuste es un movimiento a la vez de apertura y de cierrre de lo que es la persona.