A autoetnografia como método criativo: experimentações com a esclerose múltipla

Résumé Pt En

A esclerose múltipla é uma doença neurológica pouco conhecida. Crônica e sem cura, ela causa fraqueza, fadiga e uma ampla gama de sintomas motores, sensoriais e visuais. Descobri o que era esclerose múltipla e ser uma doente crônica ao ser diagnosticada com a doença em 2014 e passar a lidar com o cuidado médico. Essa aprendizagem ocorreu intelectual, mas também física e emocionalmente, pois apesar de desejar entender o que acontecia para tomar decisões sobre tratamentos, meus conhecimentos e desejos eram ignorados. Este artigo foca nessas experiências e nas implicações de ser uma paciente ativa. O que acontece quando paciente e médica discordam sobre o melhor tratamento? Como profissionais da saúde lidam com conhecimentos provenientes de outras áreas? Qual é o impacto das estruturas mediadoras da sociedade nas experiências de uma doença crônica? Para refletir sobre essas dinâmicas, passarei pelos diários que escrevi e pelas imagens – fotos, raios-X, ressonâncias e imagens de laboratório – que produzi durante os primeiros tratamentos. Meu objetivo é examinar o impacto da equipe e dos aparatos médicos na experiência de uma doença crônica.

Multiple sclerosis is a little-known neurological disease. Chronic and with no cure, it causes weakness, fatigue and a wide range of motor, sensory, and visual symptoms. I found out what multiple sclerosis is and what is to be chronically ill when I was diagnosed with the disease in 2014 and started to deal with treatments. This learning took place intellectually, but also physically and emotionally. Despite of my intention to understand what was going on and make decisions about treatments, my knowledge and desires were ignored. This article focuses on those experiences and the implications of being an active patient. What happens when the patient and the doctor disagree about the best treatment? How do health professionals deal with knowledge from other areas? What is the impact of society's mediating structures on the experiences of a chronic disease? To reflect on these dynamics, I will go through the diaries I wrote and the images – photos, X-rays, resonances, and lab images – that I produced during the first treatments. My goal is to examine the impact of medical staff and devices on the experience of a chronic disease.