La place des parents et leur travail dans le parcours éducatif et thérapeutique de leur enfant en situation de handicap

Résumé Fr En

En France, de profondes mutations se sont dessinées dans l’approche des maladies et des handicaps dans un contexte de promotion des droits subjectifs des usagers, et plus largement de principes de « démocratie » sanitaire et sociale. La place des familles d’enfants en situation de handicap dans l’élaboration et la conduite des projets d’intervention concernant leurs enfants ont acquis, dans le nouveau cadre législatif du secteur médico-social, une légitimité instituante à travers la notion de projet de vie. L’asymétrie traditionnelle entre professionnels et usagers étant ainsi réduite, nous faisons l’hypothèse d’une activité parentale rendue socialement plus visible. L’article s’appuie sur une partie des résultats d’une recherche qui visait à mettre en lumière les reconfigurations conjointes du travail de suivi des parcours de jeunes en situation de handicap par les familles et les professionnels. L’article examine le volet familial de cette recomposition en restituant la place et le travail des familles dans le parcours éducatif et thérapeutique de leur enfant en situation de handicap.

In France, profound changes have emerged in the approach to diseases and disabilities in a context of promoting the subjective rights of users and more broadly principles of health and social “democracy”. The place of families of children with disabilities in the development and implementation of intervention projects concerning their children has acquired an institutional legitimacy in the new legislative framework of the medico-social sector, especially through the concept of “life-project”. The traditional asymmetry between professionals and users is thus reduced. We make the hypothesis that parental activity will become more socially visible. The article draws on some of the results of a research aimed at highlighting the joint reconfigurations of the work of monitoring the pathways of young people with disabilities by families and professionals. We are interested here in the family aspect of this redefinition by restoring the place and the work of the families in the educational and therapeutic course of their child in situation of handicap.