Envisager l’improbable, contourner l’inconcevable : histoires (de fin) de vie en hémato-oncologie pédiatrique montréalais

Résumé Fr En

En hématologie-oncologie pédiatrique, les technologies et les avancées médicales génèrent de multiples voies quant aux possibilités thérapeutiques. Ces possibilités et les espoirs qu’elles suscitent s’invitent comme acteurs dans la prise de décision. Parallèlement, les complications inhérentes aux traitements de pointe (greffes hématopoïétiques) sont nombreuses et la mort, une éventualité. À partir d’histoires d’enfants, de parents et de cliniciens, recueillies au cours d’une enquête ethnographique réalisée dans une unité d’hématologie-oncologie dans un hôpital pédiatrique à Montréal, nous discutons du processus de prise de décision lors de pronostics sombres et des défis posés par le passage d’une trajectoire thérapeutique à visée curative à celle ayant une perspective palliative. Nous questionnons la prise de décision partagée (patient/famille/médecin) et le rôle moral des cliniciens dans un contexte où les « morts spontanées » surviennent rarement et où l’option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec la médecine palliative.

In pediatric hematology-oncology, technologies and medical progress generate multiple therapeutic avenues. These possibilities and the hope they raise become actors in the decision-making process. Yet, in the context of hematopoietic (bone marrow) transplants complications are numerous and death is a possibility. Based on ethnographic work conducted in a hematology-oncology unit in a pediatric hospital in Montreal, we discuss the decision-making process during poor prognoses and the challenges of moving from a curative to a palliative therapeutic trajectory as they stem from encounters with children, parents and health care providers. We question shared decision-making (patient/family/physician) and the moral role of clinicians in a context where “spontaneous deaths” rarely occur and where the option of prolonging life at all costs competes with palliative medicine.