Les mots à ne pas dire : relation de soins et communication en oncologie pédiatrique

Résumé Fr En

En Afrique de l’Ouest, les cancers pédiatriques sont souvent pris en charge tardivement, et présentent de faibles chances de guérison. Notre travail repose sur des enquêtes ethnographiques réalisées à Bamako (Mali) et Nouakchott (Mauritanie). Il s’intéresse à la manière dont les soignants, les parents et leur enfant malade communiquent autour de cette maladie dont on évite souvent de prononcer le nom. Il s’agit d’analyser la façon dont ils la désignent, les informations qui sont communiquées, ainsi que les compréhensions et espaces de dialogue qui en découlent. Au fil des parcours de soins, la communication autour de la maladie est modulée par des enjeux paradoxaux – favoriser l’engagement dans les soins, informer, réconforter – et par des statuts liés au genre, à l’âge et aux milieux sociaux. Les oncopédiatres sont confrontés à des difficultés spécifiques : la faible connaissance des cancers en général et la diversité culturelle et linguistique de leurs interlocuteurs, qui entretiennent différents rapports à la mise en mots de la maladie et de leurs émotions. Bien qu’étant souvent exclus de l’annonce officielle de leur maladie, les enfants s’adaptent aux contextes communicationnels qui leur sont proposés, qu’il s’agisse de ne pas dire certaines choses ou de les évoquer de manière admissible.

In West Africa, pediatric cancer is often treated late, with little chance of recovery. Our work is based on ethnographic surveys carried out in Bamako and Nouakchott. We are interested in how caregivers, parents and their sick child communicate about the disease, the name of which is often avoided. It is about analyzing how they refer to it, the information that is communicated, as well as the understandings and spaces for dialogue that result from it. Over the course of care, communication around the disease is modulated by paradoxical issues – promoting commitment to care, informing, comforting – and by statuses linked to gender, age and social backgrounds. Pediatric oncologists are confronted with specific difficulties: poor knowledge of cancer in general, and the cultural and linguistic diversity of their interlocutors, who have different relationships towards putting the disease and their emotions into words. Although often excluded from the official announcement of their illness, children adapt to the communicative contexts that are offered to them, whether not to say or to evoke in an admissible manner.