Une politique concernant les données issues d’un programme de recherches interventionnelles en santé mondiale

Résumé Fr En

La recherche interventionnelle en santé mondiale est souvent effectuée au moyen de partenariats scientifiques internationaux. Mais la réalisation de telles recherches, notamment dans les pays à faible revenu où les enjeux de pouvoir, d’argent et de relations interculturelles sont exacerbés, soulève de nombreux défis éthiques, notamment concernant la conduite responsable lors des recherches collaboratives. L’un d’eux est la conservation, l’accès, l’utilisation et la publication des données. Malgré l’existence de multiples politiques et documents phares sur l’éthique et la conduite responsable de la recherche, les chercheurs en recherche interventionnelle sont encore peu outillés pour faire face à ce défi. Dans le contexte d’un programme de recherches interventionnelles réalisées au Burkina Faso, les auteurs souhaitent partager leur expérience dans le développement d’une politique interne concernant leurs données. Après avoir évoqué le contexte global et particulier, l’article présente le processus de formulation et d’adoption de cette politique par les chercheurs d’une équipe interdisciplinaire et internationale (Allemagne, Burkina Faso, Canada, France). Les valeurs qui enchâssent cette politique interne sont la transparence, la prévention, le consensus autour du processus de production, le respect des principes internationaux, l’accès libre aux connaissances produites et la préoccupation pour leur diffusion et utilisation. La politique se présente en plusieurs parties : objet, types et statuts des chercheurs impliqués, conservation des données, accès et utilisation des données, production scientifique et paternité. Les principaux défis rencontrés par les chercheurs pour formuler cette politique sont analysés dans un souci de partage pour susciter un débat rarement abordé. La confiance, la transparence et le respect mutuel doivent être au coeur de tout partenariat scientifique en recherche interventionnelle.

Interventional global health research is often carried out through international scientific partnerships. However, the conduct of such research, especially in low-income countries where issues of power, money and intercultural relations are exacerbated, raises many ethical challenges particularly related to responsible conduct in collaborative research. One of these challenges is the storage, access, use and publication of data. Despite the existence of multiple influential policies and documents on ethics and the responsible conduct of research, researchers in intervention research are still not equipped to deal with such challenges. In the context of an intervention research program conducted in Burkina Faso, the authors would like to share their experience in the development of an internal policy concerning their data. After presenting the global and the particular context, the paper presents the process of policy formulation and its adoption by the researchers of an interdisciplinary and international team (Burkina Faso, Canada, France, Germany). The values that entrench this internal policy are: transparency, prevention, consensus about the production process, respect for international principles, free access to the knowledge produced and concerns regarding its dissemination and use. The policy is presented in several parts: aim, types and status of the participating researchers, data storage, access and use of data, scientific production and authorship. The main challenges faced by researchers in formulating this policy are analyzed in a shared desire to spark a debate that is rarely addressed. Trust, transparency and mutual respect should be central to any scientific partnership in intervention research.