Expériences du mourir et de la mort : Regards de proches ayant accompagné un aîné immigrant en fin de vie à Montréal

Résumé Fr En Es

Les études sur les expériences de fin de vie et de mort du point de vue des familles et des proches sont parcellaires, davantage encore dans un contexte de diversité religieuse, ethnique et socioculturelle tel que Montréal. Les quelques travaux qui en tiennent compte soulignent une différence de perspectives entre patients, familles et intervenants, notamment en regard de ce qui est entendu par une « bonne mort ». Cet article se base sur les résultats d’une recherche sur les expériences de fin de vie et de mort à domicile et en institution de soins auprès de familles et proches de groupes minoritaires à Montréal. S’appuyant sur des entretiens approfondis menés auprès de 23 proches ayant accompagné un aîné immigrant âgé de 80 ans et plus en fin de vie, l’article aborde spécifiquement les attentes des familles en ce qui a trait à une fin de vie de qualité et les enjeux soulevés par la rencontre avec les services de santé. Les résultats révèlent une diversité des expériences (des bonnes et des moins bonnes) et montrent que le regard porté par les familles sur la fin de vie et la mort est influencé par l’écart possible entre ce qui est souhaité pour l’aîné et leur appréciation des soins professionnels reçus.

Studies on end-of-life and death experiences from the perspective of families and loved ones are fragmentary, even more in a context of religious, ethnic and socio-cultural diversity such as Montreal. The few contributions that take this into account highlight a gap in perspectives between patients, families and caregivers, particularly regarding what is meant by a “good death.” This article is based on research findings on end-of-life and death experiences at home and in institutions among families and loved ones of minority groups in Montreal. Based on in-depth interviews conducted with 23 relatives who accompanied an immigrant senior aged 80 and over, the article discusses specifically the families’ expectations regarding a quality end-of-life and the issues raised in their encounter with healthcare services. The results reveal a diversity of experiences (both good and not so good) and show that families’ points of view are influenced by a possible disconnect between what is desired for the senior and their appreciation of the professional care received.

Los estudios sobre las representaciones del fin de la vida y de la muerte desde el punto de vista de las familias y los parientes son poco sistemáticos, aun más en un contexto de diversidad religiosa, étnica y sociocultural como es Montreal. Los pocos trabajos que lo han tenido en cuenta, subrayan una discrepancia de perspectivas entre pacientes, familiares y asistentes, sobre todo con respecto a lo que se entiende como «morir bien». Este artículo se basa en los resultados de una investigación sobre las experiencias del fin de la vida y de la muerte en casa y en institución entre las familias y parientes de grupos minoritarios en Montreal. Se apoya en dos entrevistas detalladas realizadas entre 23 parientes que acompañaron a un anciano inmigrante de 80 años y más; el artículo aborda específicamente las expectativas de los familiares ante un fin de la vida de calidad y los problemas que esto plantea en el contacto con los servicios de salud. Los resultados muestran una diversidad de experiencias (buenas y no tan buenas) y muestran que el punto de vista de los familiares está influenciado por la discrepancia entre lo que es deseado por el anciano y su apreciación de los servicios profesionales recibidos.