La naissance d'un enfant porteur de pathologie fŒtale sévère : réflexions cliniques et éthique périnatale

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LA NAISSANCE D’UN ENFANT PORTEUR DE PATHOLOGIE FœTALE SEVERE : REFLEXIONS CLINIQUES ET ETHIQUE PERINATALE La sophistication technique et les avancées scientifiques dans le domaine de la périnatalité mettent les cliniciens devant des situations humaines complexes et, souvent, inédites. Les auteurs du présent article, tous médecins rattachés au Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal de la maternité de l’hôpital Necker - Institut de puériculture de Paris, font état de leurs réflexions cliniques et de l’exigence éthique que ces situations demandent aux praticiens et aux institutions. Pour de nombreuses situations, les frontières entre l’éthique du sujet, l’éthique médicale et le point de vue de la société, apporté par les différents acteurs de cette rencontre clinique, sont floues ou en conflit. L’enjeu quotidien pour les cliniciens de la périnatalité est celui de problématiser les composantes humaines, médicales et éthiques autour de la malformation fœtale, pour dégager une déclinaison unique de la réflexion éthique pour chacune de ces situations. Enfin, la naissance d’un enfant porteur d’une pathologie fœtale sévère, au-delà de tout traitement curatif, pourrait faire l’objet de l’élaboration pluridisciplinaire, associant les parents, d’un projet de naissance en soins palliatifs, véritable « médecine soignante » devant l’imminence de la mort et du handicap.

THE BIRTH OF A BABY SUFFERING FROM SEVERE FœTAL PATHOLOGY : CLINICAL AND ETHICAL REFLECTIONS IN PERINATAL WORK Technical sophistication and scientific advances in the domain of perinatal work confront clinicians today with complex and often totally new human situations. The authors of the present article, all of whom are physicians at the Pluridisciplinary Centre of Prenatal Diagnosis at the maternity ward of Necker Hospital and Institute of Pediatric Care in Paris, discuss their clinical reflections and the ethical demands which these situations require of practitioners and institutions. In many situations, the frontiers between the subject’s ethical code, medical ehtics and the societal point of view, brought to bear by the different actors in this clinical encounter, remain fuzzy or conflictual. The daily stakes for clinicians in perinatal work imply setting up an articulated analysis of the human, medical and ethical componants concerning fœtal malformation so as to bring out a unique perspective of ethical reflection for each one of these situations. Finally, the birth of a child who suffers from severe fœtal pathology which is beyond the means of any possible cure, should be the object of pluridisciplinary elaboration associating the parents in a project of birth and palliative care, a veritable « caring medecine » in the face of imminant death and handicap.

EL NACIMIENTO DE UN NIÑO PORTADOR DE UNA PATOLOGIA FETAL SEVERA : REFLEXIONES CLINICAS Y ETICA PARENTAL La sofisticación técnica y los avatares científicos del campo de la peri-natalidad, colocan a los clínicos ante situaciones humanas complejas y a menudo inéditas. Los autores de este artículo, todos ellos médicos del Centro Pluridisciplinario de Diagnóstico Prenatal del hospital Necker - Instituto de Puericultura de Paris, exponen sus reflexiones clínicas y la exigencia ética que esas situaciones imponen al médico y a las instituciones. En numerosos casos, las fronteras entre la ética del sujeto, la ética médica y el punto de vista de la sociedad y de los distintos actores de este encuentro clínico, son imprecisas o conflictivas. Los clínicos que se ocupan de los padres se enfrentan al reto cotidiano de estudiar los componentes humanos, médicos y éticos de la malformación fetal y llegar a una reflexión ética única adecuada a cada situación. Finalmente, el nacimiento de un niño portador de una patología fetal incurable severa, tendría que ser objeto de una elaboración multidisciplinar que integre a los padres en un proyecto de nacimiento en cuidados paliativos, verdadera « medicina curativa » ante la inminencia de la muerte y de la minusvalía.