Diabetes self-monitoring devices and transformations in “patient work”

Résumé En Fr Es

With traditional capillary blood glucose readers, diabetes patients puncture a fingertip and measure the level of glucose in the blood sample. More recently, continuous blood glucose measuring devices have become available, which not only show current blood sugar levels, but also upward and downward trends and changes over the past few hours. The aim of our analysis is to describe the specific effects of the use of these diabetes self-monitoring systems on “patient work” and on the illness experience. We will show how their use is accompanied by different forms of personal experiment and learning and reconfigures “patient work” by partially releasing patients from certain social, material, spatial, corporeal and cognitive constraints. Because these systems produce and represent data on blood sugar levels over different timeframes, patients can develop new ways of interpreting their symptoms and different ways of anticipating short-term blood glucose fluctuations. Other forms of reflexivity and self-knowledge thus emerge, bringing changes in the temporality of the day-to-day illness experience, and potentially leading to adjustments in treatment and a reduction in some of the anxieties associated with the disorder.

À l’aide du lecteur de glycémie capillaire, les personnes diabétiques prélèvent une goutte de sang en piquant l’extrémité d’un de leurs doigts et réalisent une mesure ponctuelle de leur glycémie qui leur permet de connaître le taux de sucre présent dans leur sang à un instant précis. Apparus plus récemment, les lecteurs de glucose en continu ont quant à eux pour particularité de présenter, outre la valeur ponctuelle de la glycémie, sa tendance à la hausse ou à la baisse et son évolution au cours des dernières heures. L’objectif de notre analyse est de rendre compte des effets spécifiques de l’utilisation de ces dispositifs d’autosurveillance du diabète sur le « travail du patient » et sur son expérience de la maladie. Nous montrerons comment leurs usages s’accompagnent de diverses formes d’expérimentation personnelle et d’apprentissage et reconfigurent le « travail du patient », en le déliant en partie de certaines contraintes sociale, matérielle, spatiale, corporelle et cognitive. Parce que ces dispositifs permettent de produire et de représenter selon des temporalités diverses des données concernant la glycémie, les patients peuvent développer de nouvelles modalités d’interprétation de leurs symptômes et anticiper l’évolution à court terme de leur glycémie différemment. D’autres formes de réflexivité et de connaissance de soi émergent ainsi à la faveur des transformations de la temporalité de l’expérience quotidienne de la maladie et peuvent conduire à des adaptations du traitement et à la réduction de certaines craintes associées à la pathologie.

Los diabéticos, con la ayuda de un lector de glucemia capilar, extraen un gota de sangre picando la extremidad de un dedo y realizan una medición puntual de su índice de glucemia que les permite conocer la tasa de azúcar en la sangre en un momento preciso. Mas recientemente los lectores continuos de glucemia tienen la particularidad de presentar, a parte del valor puntual de glucemia, la tendencia al aumento o disminución de dicho índice en las últimas horas. El objetivo de nuestro análisis es de dar cuenta de los efectos específicos del uso de estos equipos de auto-monitoreo del diabetes sobre el «trabajo del paciente» y su experiencia de la enfermedad. Mostraremos como el uso de dichos aparatos se acompañan de diversas formas de experimentación personal y de aprendizaje que acompañan y reconfiguran el trabajo del paciente, deshaciendo en parte los límites sociales, materiales, espaciales, corporales y cognoscitivos. Ya que estos dispositivos permiten producir y representar diversas temporalidades de los datos de la glucemia, los pacientes pueden desarrollar nuevas modalidades de interpretación de los síntomas y anticipar de manera diferente la evolución a corto plazo de su glucemia. Otras formas de reflexividad y de conocimiento de si emergen a la favor de las transformaciones de la temporalidad de la experiencia cotidiana de la enfermedad y pueden conducir a adaptaciones del tratamiento y de la reducción de ciertos temores asociados a la patología.