Cette étude pilote sur 20 frères et sœurs adolescents de personnes avec autisme nous a permis de décrire cette population en terme de qualité de vie et de développement (autonomie, socialisation et jugement moral) en tenant compte de la sévérité de l’autisme, du rang, du sexe, de la taille de la fratrie et du niveau socio-économique de la famille. Cette population de frères et sœurs adolescents a été décrite d’abord globalement puis en fonction de la sévérité de l’autisme. À partir de cette description, nous avons calculé le nombre de sujets nécessaire à inclure dans une étude de comparaison ultérieure dont l’objectif sera d’apprécier l’impact de la sévérité de l’autisme sur le développement (social et autonomie) et la qualité de vie de ces adolescents. De plus, sur cette population, nous avons obtenu des résultats qui indiqueraient que ces frères et sœurs auraient un développement de l’autonomie différent des adolescents de la population générale et qu’en particulier la taille de la fratrie influerait. Il semblerait également que la sévérité de l’autisme aurait un impact sur la qualité de vie de ces fratries. Ces résultats sont concordants avec les données de la littérature mais demandent à être confirmés par l’étude ultérieure.
Development and quality of life of adolescent brothers and sisters of subjects suffering from autism: a pilot studyThis pilot study of twenty adolescent brothers and sisters of persons suffering from autism let us describe this population in terms of life quality and development (autonomy, socialisation and moral judgement) while taking account of the severity of the autism, the subjects’ place among the siblings, their sex and the socio-economic level of the family. This population of adolescent brothers and sisters was first described globally, then as a function of the severity of the autism. Starting from this description, we calculated the number of subjects which would need to be included in a future, comparative study whose objective would be to appreciate the impact of the severity of autism on the social development and autonomy and the life quality of these adolescents. Moreover, with this population, we obtained results which indicate that the development of autonomy for these brothers and sisters differs from that of adolescents in the general population and that the size of the sibling group is particularly important. It also seems true that the severity of the autism will have an impact upon the quality of life of these sibling groups. The results are concordant with data from the literature but they will need to be confirmed by future studies.
ResumenEste estudio piloto con 20 hermanos y hermanas adolescentes de sujetos autistas nos ha permitido describir esta población en términos de calidad de vida y de desarrollo (autonomía, socialización y juicio moral) teniendo en cuenta la severidad del autismo, el rango, el sexo, el tamaño de la fratría y el nivel socio-económico de la familia. En primer lugar se ha realizado una descripción global de esta población de hermanos y hermanas adolescentes y posteriormente relacionándola con la severidad del autismo. Partiendo de esta descripción hemos calculado el número de sujetos necesario para incluirlos en un estudio comparativo ulterior cuyo objetivo sería apreciar el impacto de la severidad del autismo sobre el desarrollo (social y autonómico) y la calidad de vida de estos adolescentes. Por otra parte los resultados del estudio de esta población indicarían que el desarrollo de la autonomía de estos hermanos y hermanas sería distinto del de los adolescentes de la población general; el tamaño de la fratría tendría también una influencia significativa. Asimismo la severidad del autismo influiría sobre la calidad de vida de esas fratrías. Estos resultados concuerdan con los datos de la literatura pero un estudio ulterior se impone para confirmarlos.
