Soins palliatifs à domicile : attentes des proches envers le médecin généraliste

Résumé Fr En

Les causes de rupture du maintien au domicile de personnes en fin de vie sont souvent liées à l’épuisement des proches et au sentiment d’insécurité. L’objectif de cette étude est de connaître les attentes envers le médecin généraliste (MG) de l’aidant principal d’une personne en phase palliative avancée au domicile. Il s’agit d’une étude qualitative sur la base de dix entretiens semi-directifs menés avec un guide d’entretien auprès de proches de personnes décédées. Les enregistrements ont fait l’objet d’une analyse de contenu. Les principales attentes envers le MG concernent sur le plan technique, un ajustement des thérapeutiques ; sur le plan organisationnel, une disponibilité importante ainsi qu’un lien entretenu avec les différents intervenants et les structures notamment de soins palliatifs ; sur le plan relationnel, une écoute et une information sur l’évolution de la maladie ; sur le plan décisionnel, le respect de la volonté du patient. Les résultats sont discutés à partir de trois concepts adaptés au MG, à savoir la capacité d’adaptation de sa pratique et de son savoir-être, l’anticipation des situations d’urgence et de l’évolution de la maladie, et enfin l’assurance d’une continuité des soins qui passe notamment par leur permanence et leur coordination. Les moyens dont dispose le MG paraissent insuffisants pour assurer le maintien à domicile devant la charge que représente un patient en phase palliative avancée. La diffusion de la démarche palliative au domicile et l’optimisation de l’interprofessionnalité auprès des personnes en fin de vie au domicile et de leurs proches sont à développer. L’enjeu est le respect de la demande du patient de mourir à son domicile.

Causes of disruption in keeping people at the end of life at home are often linked to the exhaustion of proxies and feelings of insecurity. The aim of this study is to find out what are the expectations of the primary caregiver of a person in advanced palliative phase at home towards the general practitioner (GP). This is a qualitative study based on ten semi-structured interviews conducted with relatives of deceased persons with an interview guide. Recordings were subject to content analysis. On a technical level, main expectations of the GP concern, adjustment of therapeutics ; on an organizational level, a high level of availability as well as a link maintained with the various actors and structures, particularly palliative care ; on a relational level, listening and information on the evolution of the disease ; on a decision-making level, respect of patient’s wishes. Results are discussed based on three concepts adapted to the GP, i.e. the ability to adapt practice and savoir-être, the anticipation of emergency situations and evolution of the disease, and finally the assurance of continuity of care, in particular through permanence and coordination. Means at GP’s disposal seem insufficient to ensure that a patient in advanced palliative phase can remain at home. Dissemination of home palliative approach and optimization of interprofessionality among people at the end of life at home and their relatives should be developed. The challenge is to respect the patient’s request to die at home.