L’e-santé rend-elle la démocratie sanitaire pleinement performative ?

Résumé Fr En

Depuis au moins les années 90, un mouvement cherche à introduire de nouveaux droits en faveur du patient. Connu sous le vocable de démocratie sanitaire, il aspire à changer les pratiques. Cette dynamique peut donc être analysée sous l’angle de la performativité, notion définissant tout un courant de recherche visant à comprendre comment une théorie ou une doctrine peut rendre les pratiques conformes à ce qu’elle analyse et préconise. C’est essentiellement sous l’angle d’une réduction de l’asymétrie vis-à-vis du patient que la démocratie sanitaire entend performer les pratiques médicales. Or, l’e-santé (réseaux sociaux, outils connectés, applications web) est elle aussi en train de modifier ces pratiques et de changer la relation entre le patient et les professionnels de santé. Reposant sur une analyse du corpus existant, l’article se propose d’éclairer la manière dont l’innovation numérique modifie le processus de performativité de la démocratie sanitaire. Il en ressort que l’e-santé répond aux attentes de la démocratie sanitaire en favorisant un engagement du patient dans son parcours de santé selon deux modalités : l’affirmation d’une co-production dans le cadre de la relation traditionnelle qu’il entretient avec les professionnels de santé grâce à de meilleurs suivis à distance, et l’acquisition d’une expertise autonome fondée sur les informations produites via les opérateurs privés du numérique. Chaque mode présente des avantages et des risques. Afin d’optimiser cette marge de manœuvre offerte par l’e-santé en faveur de la démocratie sanitaire, plusieurs implications managériales s’imposent.Présenté sous la forme d’une recension narrative, l’e-santé représente un processus de performativité de la démocratie sanitaire par « débordement » et révèle qu’un risque de contre-performativité est présent : alors que la relation patient/médecin se trouve rééquilibrée dans un sens plus démocratique par l’e-santé, le développement de celle-ci risque de créer des déséquilibres démocratiques d’une autre nature.

E-health and the performativity of the “health democracy”Since at least the 1990s, a movement quoted as the “health democracy,” has set out to establish new rights for patients, and changes current professional practices. Its dynamic can be analyzed through the lens of performativity, a whole wave of research with the aim to understand how a theory or doctrine can feasibly make real what it theorizes and encourages. “Health democracy” intends to reduce the disproportionate distribution of power in doctor/patient relationships. In parallel, different innovations related to the irruption of E-health (social networks, web applications, and other devices) are currently modifying the practices, and thereby reconstructing the relationships between patients and professionals. Based on a corpus analysis, using a scoping review method, this article explores the ways E-health modifies the process of performativity in the “health democracy”. Two effects are identified : a co-production introduced in the classic relationship between patients and healthcare professionals thanks to a better follow-up at distance, and a new form of expertise based on the information circulating on the internet. Each effect develops its own benefits and risks. In order to optimize this new added-value offered by E-health on patient engagement, many managerial consequences must be taken into account. Employing a narrative approach to the dynamics currently at play, it establishes that E-health represents a process of performativity of health democracy by “overflowing”. It also highlights a risk of counter-performativity : in that if the traditional patient/doctor relationship is less asymmetric, answering to the “health democracy”’s demand may pose another risk related to the use of internet-based information that threats this equilibrium.