Fragilité chez les personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA) : intérêt et apport de la méthode des personas

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March 17, 2017

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Quentin Chibaudel et al., « Fragilité chez les personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA) : intérêt et apport de la méthode des personas », Hyper Article en Ligne - Sciences de l'Homme et de la Société, ID : 10670/1.8e9bkh


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De récentes études ont montré que les personnes en situation de handicap mental ont un besoin d’accès aux soins plus élevé que le reste de la population mais ont plus de difficultés à y parvenir (DREES, 2011 ; OMS, 2011 ; Lengagne & al, 2015). Cette population est marginalisée dans l’accès aux soins (Jacob, 2013). Par conséquent, elle est en moins bonne santé : taux de morbidité et de mortalité plus élevés que dans le reste de la population (Prince & al, 2007). Ces difficultés d’accès aux soins rendent cette population fragile dans leur accompagnement. Cette fragilité est accentuée pour les personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA). En effet, elles sont particulièrement exposées à des risques de violences, notamment morales (Peckham & al, 2006) et ont des difficultés de compréhension face au discours médical. Il faut encore ajouter à cela l’importante augmentation de leur espérance de vie et de ses conséquences sur leur fragilité (Gabbai, 1991). Ainsi, en plus d’être une population au profil cognitif fragile, des éléments de l’environnement extérieur viennent intensifier cet état. Enfin, la non connaissance par les professionnels de santé de cette population est un vrai frein à l’accès aux soins pour ces dernières (Popplewell, 2014 ; Graham & al, 2008 ; Mudrick & al, 2012, Merten & al, 2015 ; Carrillo, 2011). Cette non connaissance contribue à leur vulnérabilité.Par conséquent, cette population est en situation de grande fragilité de par :1.la non connaissance de leur profil par les professionnels de santé2.la non adaptation de leur accompagnementla difficulté d’accès aux soins. Pour répondre à ces problématiques, la méthode des personas peut se révéler pertinente et adéquate. Un persona est « une aide à la représentation des connaissances relatives aux utilisateurs futurs. Il évoque ce qui va ou peut se passer […], il organise aussi les différentes contraintes (matérielles, techniques, humaines, …) » (Bornet & al, 2013). Cette méthode permet de constituer des profils utilisateurs fictifs sur la base de données observationnelles ou discursives obtenues auprès de la population cible. Elle se révèle efficace notamment dans les phases amont pour aider les concepteurs à formaliser les premiers besoins utilisateurs (Maquire & al, 2002 ; Nielsen, 2014). Pour mettre en place ces personas, deux questionnaires ont été diffusés en 2016 sur deux cibles différentes : le secteur du handicap (ESAT, FAM, MAS, …) et celui de l’avancée en âge (EHPAD). Ensuite, des entretiens avec des professionnels de santé travaillant dans les deux secteurs concernés ont été réalisés. L’objectif était d’obtenir des données statistiques, observationnelles et discursives afin d’identifier les profils des acteurs concernésIl y a eu 78 répondants aux questionnaires : 45 de professionnels travaillant en EHPAD, 33 travaillant dans d’autres établissements (ESAT, FAM, MAS, …). 23 entretiens ont été réalisés avec 11 types de professionnels différents. L’ensemble de ces données a permis de proposer 3 catégories de personas (pour un total de 17 personas conçus) : •PHA: 4 personas ont été élaborés (deux hommes et deux femmes)•Aidants familiaux : 2 personas ont été élaborés (un couple de retraité vivant à domicile avec leur enfant en situation de handicap mental et une dame vivant en EHPAD, dont la fille vit en foyer occupationnel)•Professionnels de santé : 11 personas ont été élaborés selon le type de profession (agent de service logistique, aide-soignant, animateur, chef de service, directeur d’établissement, éducateur spécialisé, ergothérapeute, infirmière, médecin coordinateur, moniteur éducateur et psychologue)Les personas des PHA devraient permettre de : 1.mieux connaître le profil cognitif de cette population2.mieux comprendre leur besoin d’accompagnement et de suivi3.mieux évaluer leur état de fragilitéLes personas des aidants familiaux devraient permettre de : 1.mieux connaître la situation de vie des aidants familiaux2.mieux connaître leur besoin3.mieux évaluer la fragilité des aidantsLes personas des aidants professionnels devraient permettre de : 1.mieux comprendre les lacunes de connaissances des PHA2.améliorer les formations pour leur permettre d’acquérir les connaissances nécessaires par rapport à cette population3.mettre en place des méthodes d’évaluation de la fragilité de ces personnesPour conclure, l’état de fragilité de la population des PHA est du à plusieurs facteurs : 1.la non connaissance de ce profil par les professionnels de santé2.un accompagnement non adapté3.difficultés et marginalisation dans l’accès aux soins malgré un besoin élevéLes données récoltées grâce aux questionnaires et aux entretiens ont permis de mettre en place un ensemble de personas représentant les différents acteurs : aidants (professionnels et familiaux) et les PHA. L’utilisation de ces personas va permettre de sensibiliser, de comprendre et d’agir sur l’ensemble des facteurs constitutifs de l’état de fragilité d’une PHA afin d’en améliorer l’accompagnement et l’accès aux soins.

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