Histoire des politiques de lutte contre les maladies rares

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Le concept de maladies rares ne s’est imposé que très progressivement comme un concept pertinent pour penser la santé publique et définir l’action publique. Le concept de maladies rares comme catégorie d’intérêt a émergé aux États-Unis sous la pression d’associations de malades, à l’occasion de l’adoption, en 1983, d’un règlement particulier pour les médicaments destinés à des maladies rares. Des législations similaires ont été adoptées ultérieurement en Asie, et en Europe en 2000. La Commission européenne a alors classé les maladies rares comme domaine prioritaire dans son programme de financement et de la santé publique, et recommandé la mise en place de plans ou stratégies maladies rares dans tous les pays européens. La France est le bon élève de l’Europe avec le développement d’Orphanet, serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, avec ses trois Plans maladies rares. L’histoire des maladies rares depuis quarante ans est un condensé des évolutions technologiques et sociétales dans le domaine de la biomédecine. Elle raconte l’histoire de la créativité humaine et de la puissance de la coopération au service d’une bonne cause.