Développement de mesures rapportées par les patients atteints de maladies neuromusculaires génétiques Developement of patient-reported outcome measures in genetic neuromuscular diseases Fr En

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11 octobre 2016

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Étude de validation Mesures rapportées par les patients Maladies neuromusculaires Rééducation et réadaptation fonctionnelles Psychométrie Qualité de vie liée à la santé Validation study Patient outcome assessment Neuromuscular diseases Rehabilitation Psychometrics Quality of life 616.8

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Antoine Dany, « Développement de mesures rapportées par les patients atteints de maladies neuromusculaires génétiques », Theses.fr, ID : 10670/1.9gf4s6


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Les maladies neuromusculaires génétiques (MNMs) sont des maladies rares et à ce titre elles ont été longtemps négligées. À l’heure actuelle, il existe peu de traitements pour les MNMs et ceux-ci sont encore symptomatiques. La prise en charge est donc principalement axée sur l'accompagnement et la prévention des atteintes fonctionnelles. Les mesures rapportées par les patients permettent d'évaluer le bénéfice perçu par les malades concernant leur prise en charge par les services de soins. Les mesures rapportées par les patients sont des indicateurs importants pour juger de l'efficacité des programmes de soins ou de réadaptation fonctionnelle. Pour mesurer la qualité de vie liée à la santé des patients adultes français atteints d'une MNM il n'existait que des outils génériques. Ce travail de doctorat a été réalisé sur les données recueillies dans huit centres de référence sur les MNMs français (Angers, Créteil, Garches, Lille, Nancy, Nice, Paris myologie, Reims) depuis 2006. Il a été réalisé en trois phases successives. Phase I: une analyse principalement qualitative des interactions verbales entre les participants de cinq groupes de discussion de patients atteints d'une MNM a permis de construire une banque d'items. Phase II: une analyse exploratoire principalement quantitative a permis de sélectionner les items de la banque afin de créer un nouveau questionnaire: le QoL-NMD. Phase III: une analyse de confirmation purement quantitative sur un échantillon distinct a permis de vérifier la validité des propriétés psychométriques du questionnaire QoL-NMD.

Due to their rarity genetic neuromuscular diseases (NMDs) have been neglected for a long time. Currently, there are few treatments available for NMDs and they are still symptomatic. The care is thus focus on the support and the prevention of health-related functional limitations. Patient reported outcome measures enable assessing patients' perceived benefit in medical care units. Patient-reported outcome measures are important indicators to assess the efficiency of medical care or rehabilitation programs. Only generic tools were available to measure quality of life for french adult patients with a NMD. This PhD work was carried out using data gathered from eight French NMD reference centers (Angers, Créteil, Garches, Lille, Nancy, Nice, Paris myologie, Reims) since 2006. It was realised into three successive phases. Phase I: a mainly qualitative analysis of verbal interactions between participants of five focus groups composed of patients with a NMD enabled the construction of an item bank. Phase II: a mainly quantitative exploratory analysis enabled to select the items from the bank in order to construct a new questionnaire: the QoL-NMD. Phase III: a purely quantitative confirmatory analysis on an independant sample enabled to verrify the Qol-NMD psychometric properties validity.

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