L’information génétique familiale : secret, autonomie et responsabilité

Résumé Fr En

Passée presque inaperçue, la consécration, par la loi du 7 juillet 2011, d’une obligation d’information à la parentèle, incombant au patient diagnostiqué d’une anomalie génétique grave, là où n’existaient auparavant que des moyens de sensibilisation et de responsabilisation du patient, inquiète les spécialistes quant au poids qui pèse désormais sur les épaules du patient diagnostiqué. En garantissant le respect du secret médical concernant le patient d’un côté, le droit des apparentés à l’information sur leur état de santé de l’autre, la procédure d’information génétique familiale recherche l’équilibre entre autonomie et responsabilité du patient, faisant de ce dernier le messager contraint d’un mal dont il est le premier touché.

While it went almost unnoticed, the law of July 7th, 2011, created an obligation for the patient diagnosed with a serious genetic abnormality to inform their relatives, where only existed previously some means of raising the awareness and empowerment of the patient. This obligation worries the specialists because of the responsibility now weighing heavily on the diagnosed patient’s. By guaranteeing at once the respect of the medical confidentiality of the patient and the relatives’ right to be informed about the patient’s medical situation, this family information’s procedure looks for keeping the balance between the patient’s autonomy and responsibility, making him the forced messenger of an illness which affected him in the first place.