Contribution des association de patients à l’organisation, au fonctionnement et à la réglementation des collections d’échantillons biologiques

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Date

December 15, 2007

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Keywords

accès associations de patients biobanques maîtrise Access Biobanks Control Patient’s Organisations


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Florence Bellivier et al., « Contribution des association de patients à l’organisation, au fonctionnement et à la réglementation des collections d’échantillons biologiques », Revue d’économie industrielle, ID : 10.4000/rei.3353


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Abstract Fr En

Les associations de patients oeuvrant dans le domaine de la recherche en génétique sont aujourd’hui confrontées à un défi : il s’agit pour elles, malgré leurs différences structurelles indéniables, de s’organiser pour rationaliser leurs activités, notamment en se regroupant et en uniformisant leurs procédures. Surtout, il leur faut affronter la question fondamentale de la maîtrise de l’accès aux échantillons et des résultats éventuellement obtenus sur les inventions qui pourraient être réalisées à partir du matériel détenu dans les collections. L’élaboration d’une politique cohérente en la matière est une condition sine qua nonde la valorisation équilibrée des collections, au bénéfice de l’intérêt général, particulièrement dans le champ des maladies rares.

Patients’s organisations working in the field of genetics are facing a challenge: despite their structural differences, they have to organise themselves in order to rationalise their activities, namely by gathering together and uniformising their procedures. Moreover they have to deal with the key question of the control of the access to samples and results which might follow from the inventions realised on the basis of the material maintained in the collections. The elaboration of a consistent policy in that respect is a prerequisite of a balanced enhancement of the collections, in the general interest, specially in the sector of rare diseases.

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