Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Résumé Fr En

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

The care pathway of a child with autism has a strong impact on the parental experience. In addition, parents are the main contacts for professionals taking care of these children. Finally, these parents, individually or collectively, take actions and influence the perception of autism in the social field. We try to apprehend their experience of their child’s diagnostic and care pathway, with a qualitative study based on the testimonies of parents who consulted for an assessment in an Autism Diagnostic Clinic between 2007 and 2015. We describe certain salient aspects of their pathway, from their first concerns to their child’s diagnostic assessment, and we report the difficulties encountered as well as the psychological reactions associated with them. Finally, we discuss these results that highlight the need for the professional to provide the parents with an active position in care.