Entre relais et soutien : les expériences différenciées du répit des aidants face aux démences

Résumé Fr En

La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés ont fait l’objet en France d’une mobilisation publique sans précédent. Parmi les réponses apportées aux familles, l’aide aux aidants a connu une montée en puissance récente. Des dispositifs spécifiques lui sont ainsi consacrés, notamment les plateformes de répit. Cet article compare ce dispositif récent avec un autre, plus ancien : les accueils de jours. S’inscrivant dans les débats scientifiques sur la notion de care, faisant l’objet des analyses féministes et interrogeant également la notion d’ empowerment, notamment mobilisée par les disability studies, l’article montre, à partir de la comparaison de ces deux types de dispositif, que ces perspectives peuvent être articulées. En effet, si la logique commune des dispositifs est bien de soutenir la relation d’aide dans la durée, le recours aux plateformes de répit, loin de favoriser l’assistanat, permet aux aidants familiaux d’accroître leur capacité d’agir et de décider, afin de maintenir ou de réinvestir la relation à leur proche atteint de démence.

Between relief and support: differentiated experiences of respite for carers of dementia patients Alzheimer’s disease and similar disorders have attracted unprecedented public mobilisation in France. Responses for families include a recent increase in support for carers. Specific mechanisms have been developed, notably respite centres (plateformes de répit). This article compares respite centres with an older mechanism: day centres (accueils de jour). Contributing to scientific debate on the concept of care, which has been researched from a feminist perspective and in terms of the concept of empowerment, frequent in disability studies, the article shows, through a comparison of these two types of mechanism, that these theoretical perspectives can be combined. Although both mechanisms aim to support the care relationship over the long term, respite centres, far from encouraging dependence on the state, enable family carers to increase their capacity for decision-making and action so as to maintain or restore their relationship with a spouse or relative suffering from dementia.