Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.
This article presents the communicational specificities of spaces that aim at gathering the voices and experiences from people living with dementia and their carers. This allows focusing on an arrangement that seeks in the same time to involve people with Alzheimer’s disease and to create spaces where the undesirability of their symptoms are renegotiated. In order to do so, the author addresses the practical modalities of those gatherings, the participative norms and the difficulties to meet their standards. He then compares the admissibility of the young onset dementia speeches and the reception work made by the group.
En este texto, el autor presenta las particularidades comunicativas de los espacios dirigidos a registrar la palabra y las experiencias de jóvenes que viven con la enfermedad de Alzheimer, y de sus cuidadores cercanos. De este modo, se busca arrojar luz sobre un mecanismo que busca tanto implicar a las personas directamente afectadas como hacer de estos espacios lugares en los que se renegocie la indeseabilidad de sus síntomas. Para ello, el autor aborda los aspectos prácticos de estas reuniones, las normas de participación y las dificultades encontradas para conciliarlas con la enfermedad de Alzheimer. Después, compara la receptibilidad del discurso de los jóvenes pacientes y el trabajo de acogida realizado por la asamblea.
