Cet article interroge la présence de bénévoles auprès de malades hospitalisés relevant de soins palliatifs et le sens que les divers acteurs lui donnent. Il s’appuie sur un corpus d’entretiens semi-directifs menés dans 10 hôpitaux auprès de malades, familles, soignants et bénévoles. Dans un contexte de diffusion de la culture palliative à tous les services confrontés à la mort, nous analysons comment et dans quels cadres d’exercice les soignants et les bénévoles disent coopérer ensemble, et étudions la perception de cette présence non professionnelle par les malades en fin de vie et les familles. Au delà d’importants décalages de points de vue sur le bénévolat d’accompagnement en fonction du type d’acteurs et des cadres d’exercice, l’analyse souligne les tensions que chaque protagoniste tente de surmonter à sa façon. Cela soulève la question des contours à donner en France à cette activité particulière qui consiste, pour reprendre les termes de bénévoles, non pas à « faire », mais à « être là pour être là [par] solidarité humaine ».
Being there to be there: contrasting perspectives on volunteer work in palliative careThis paper addresses the presence of volunteers working with hospitalized patients receiving palliative care and the meaning each of the actors gives to that presence. It is based on a body of semi-structured interviews with patients, families, medical personnel, and volunteers in 10 hospitals. Within the context of the extension of a palliative approach to all departments where deaths occur, we attempt to understand how (and within what work settings) personnel and volunteers “work” together, and how that lay presence is perceived by patients at the end of life and their families. While the analysis highlighted important differences in viewpoints on the volunteer work studied, primarily as a function of the type of actors involved and the work setting, it also identified a certain number of conflicts that each person attempts to overcome in their own way. This raises the question of what form this particular activity should take in France, an activity that, in the words of volunteers, is not to “do” but to “be there to be there [out of] human solidarity”.
Este artículo se interroga acerca de la presencia de voluntarios entre pacientes hospitalizados que reciben cuidados paliativos y el sentido que los diversos actores le dan a esta actividad, basándose en un conjunto de entrevistas semiestructuradas con pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios llevadas a cabo en 10 hospitales. En un contexto de difusión de la cultura paliativa en todos los servicios que lidian con la muerte, se analiza de qué manera y en qué entornos los cuidadores y voluntarios dicen cooperar juntos, estudiando la percepción de la presencia no profesional por los enfermos terminales y las familias. Más allá de importantes diferencias de puntos de vista acerca del voluntariado de acompañamiento en función del tipo de actores y de los ámbitos de su ejercicio, el análisis pone en relieve las tensiones que cada protagonista trata de superar a su manera. Esto plantea la cuestión de la definición de los contornos de esta actividad particular en Francia que consiste, en palabras de voluntarios, no en « hacer » sino en « estar allí por estar allí [por] solidaridad humana ».
