Les soins palliatifs en néonatologie : une revue de littérature

Résumé Fr En

L’objectif de cet article est d’établir un état des connaissances sur les soins palliatifs en néonatologie afin de réfléchir sur de nouvelles perspectives tant professionnelles que de recherche. Nous avons utilisé la littérature publiée de 2005 à 2016, disponible sur les bases de données électroniques (Francis, Medline, PsychInfo) en langue anglaise et/ou française. Deux pôles importants sont relevés : les études axées sur les pratiques professionnelles en soins palliatifs et celles focalisées sur les parents et leur vécu ; les études portant sur le point de vue des soignants mettent l’accent sur la nécessité d’une formation et la formalisation des interventions auprès des professionnels de santé. Ces dernières portent sur des aspects médicaux de la gestion de la douleur chez le nouveau-né en soins palliatifs mais également sur ses compétences communicatives et relationnelles. Le burnout des professionnels est également mis en avant. Deux aspects principaux sont soulignés dans les études qui portent sur les parents : leur rôle en tant que parents vis-à-vis de la prise de décision quant à la fin de vie, et, leur propre vécu. À la suite de notre analyse sur ces recherches tant nationales qu’internationales, nous avons pu dégager pour de futures recherches et l’amélioration des pratiques professionnelles.

The aim of this article is to establish the extent of knowledge in neonatal palliative care in order to reflect on new professional and research possibilities. We have used literature published between 2005 and 2016 available on electronic data bases (Francis, Medline, PsychInfo) in English and/or French. This revealed two main trends : studies focused on professional practice in palliative care and those centred on the parents and their experience. The emphasis in the studies representing the carers’ points of view is on the need for training and the formalisation of interventions with the medical professionals. The latter relate to medical aspects of pain management in newborn babies in palliative care and also to communication and relational skills. The subject of burnout in the profession is also raised. In the studies related to the parents, two major aspects are highlighted : their role as parents in the decision of when to end life and their own personal experience. As a result of our analysis of this research at a national and international level, we have exposed material for future research and improvements in professional practice.