Parole de l’enfant, parole à l’enfant : Dialogue avec Rubens

Résumé 0

Mère d’un garçon atteint d’une myopathie de Duchenne, l’auteur retrace la façon dont elle a construit un espace de dialogue avec son fils. Pour livrer une parole qui corresponde à son enfant et qui repose sur l’authenticité et la justesse des mots, il était nécessaire, pour elle, d’accepter ce qui leur arrivait. Dès le jour où le diagnostic fut posé, elle décida qu’elle ne laisserait pas la maladie ternir le bonheur de son fils et que ce qui comptait par-dessus tout était le fait d’être en vie pour pouvoir accueillir, accepter, et adapter, en fonction de l’évolution de la pathologie. Construire un espace de dialogue, inscrit dans la durée, repose sur l’établissement d’une confiance réciproque. Les questions doivent toutes être posées et trouver des réponses, mais par étapes, selon les caps à franchir. L’enfant nous guide et il ne s’agit pas d’anticiper sur ses questionnements. L’auteur est certaine qu’il faut, aussi, parler de la maladie autour de soi. Il ne s’agit pas de banaliser la situation mais de la normaliser afin que son enfant se sente à la fois compris et considéré comme tout être dans ce monde, avec ses différences qui le rendent unique.