La recherche d’un diagnostic, une étape possible au cœur d’une quête de sens

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Dans notre société, la montée en puissance de la médecine moderne scientifique, avec l’avènement de hautes technologies, semble laisser de moins en moins de place au hasard et alimente l’illusion du tout identifiable et du tout guérissable. Dans ce contexte, les attentes des parents autour de l’annonce d’un diagnostic chez leur enfant atteint d’anomalies du développement peuvent être très fortes. Ils attendent, voire exigent, du généticien l’énoncé d’un savoir scientifique concernant l’origine de la pathologie de leur enfant, ses manifestations et son pronostic d’évolution. Lorsque la maladie ne peut être nommée, l’errance diagnostique se prolonge, et avec elle de profonds et douloureux sentiments d’isolement et d’impuissance. Face à cet effondrement massif de repères, de surcroît imposé par la découverte du handicap de l’enfant, le besoin de réassurance parentale sous-tendrait une recherche profonde de sens, elle-même alimentée par une quête identitaire. Le mystère des origines et du devenir, associé au besoin impérieux de trouver des semblables et un groupe d’appartenance, peut s’en trouver exacerbé dans un contexte de maladies rares, d’autant plus avec l’arrivée de la médecine génomique. Dans cette optique, qu’un diagnostic advienne ou non, il n’apportera que des réponses partielles, il ne sera qu’une étape, parfois très importante certes, au fil de parcours individuels et familiaux. Un certain éloge de l’incertitude, irréductible et inhérente à l’avenir, contribue au travail d’élaboration psychique, au service d’une identité narrative qui ne cesse de se faire et de se défaire. C’est au fil de longs cheminements que l’accompagnement psychologique des familles a toute sa place.