Vieillir avec un handicap physique à la lumière d’enjeux politiques : retour d’expérience

Résumé Fr En

Grâce à des progrès médicaux et technologiques constants et impressionnants (les premiers « respirateurs », en l’occurrence les poumons d’acier, sont apparus très rapidement après la guerre de 1939-1945), la population des personnes en situation de grande dépendance, souvent plurihandicapées, a vu son espérance de vie doubler, voire tripler, en l’espace d’une quarantaine d’années environ. Ce vieillissement, que les pouvoirs publics n’avaient pas anticipé, est devenu un défi sociétal et social, dont les enjeux et les difficultés sont multiples. D’où une gestion et une appréhension problématiques et délicates pour les professionnels de santé, du médico-social, les familles et les personnes concernées elles-mêmes. De surcroît, si la qualité de vie de ces personnes a été considérablement améliorée, en contrepartie, leur prise en charge et les choix qu’elle implique représentent un coût budgétaire et humain particulièrement conséquent. Sont-ils clairement perçus et assumés par toutes les parties prenantes ? Quelles sont les perspectives et les impératifs de cette (r)évolution médicale et sociétale ? Cet article s’appuie sur l’expérience vécue de l’auteur.

Thanks to major and ongoing medical and technological advances—the first “respirators” or “iron lungs” appeared very shortly after the Second World War—, highly dependent people who often have multiple disabilities have seen their life expectancy double, or even triple, over the last forty years or so. Unanticipated by the public authorities, this aging has become both a societal and a social challenge involving numerous issues and difficulties. Thus, a sensitive management and understanding by healthcare and medico-social professionals, families, and the persons directly concerned is required. Moreover, while the quality of life of those affected has improved considerably, their care and the choices it entails represent a substantial financial and human cost. Is this aspect clearly understood and accepted by all concerned? What are the perspectives and imperatives raised by this medical and social (r)evolution? This article draws on its author’s personal experience.