L’expérience de santé-dans-la-maladie : une rencontre entre la souffrance et le pouvoir d’exister pour des adultes vivant avec la sclérodermie systémique

Résumé Fr En

Cet article présente les résultats d’une étude qui avait pour but de comprendre et de décrire l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La philosophie du caring humain de Watson a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthododologie élaborée par Van Manen a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données a reposé principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes). Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, et d’autre part, deux thèmes pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie devrait contribuer au renouvellement des pratiques de soins.

The health-within-illness experience : an encounter between the suffering and the power to exist for adults living with systemic sclerodermaThis article presents the results of a study whose purpose was to understand and describe the experience of systemic sclerosis as well as that of health-within-illness in adults living with this chronic disease. The Watson’s human caring philosophy supported the research process. In accordance with this author, van Manen’s phenomenological methodology was chosen as the basis of the research process. Data was mainly collected from the experience of adult Quebeckers living with systemic sclerosis, through 34 in-depth interviews with 17 participants (14 women and three men). The results allowed the identification of four themes that describe, on the one hand, the essence of the experience of systemic sclerosis, and on the other hand, two themes emerged showing the essence of the experience of health-within-illness. The two essences were interrelated in order to develop a conceptualisation of the experience of health-within-illness in adult Quebeckers living with systemic sclerosis. This new conceptualisation of the experience of health-within-illness can contribute to a renewal of health care practice.