Les dispositifs d’autosurveillance du diabète et les transformations du « travail du patient » : Les nouvelles formes de temporalité, de réflexivité et de connaissance de soi liées à l’expérience de la maladie chronique

Résumé Fr En Es

À l’aide du lecteur de glycémie capillaire, les personnes diabétiques prélèvent une goutte de sang en piquant l’extrémité d’un de leurs doigts et réalisent une mesure ponctuelle de leur glycémie qui leur permet de connaître le taux de sucre présent dans leur sang à un instant précis. Apparus plus récemment, les lecteurs de glucose en continu ont quant à eux pour particularité de présenter, outre la valeur ponctuelle de la glycémie, sa tendance à la hausse ou à la baisse et son évolution au cours des dernières heures. L’objectif de notre analyse est de rendre compte des effets spécifiques de l’utilisation de ces dispositifs d’autosurveillance du diabète sur le « travail du patient » et sur son expérience de la maladie. Nous montrerons comment leurs usages s’accompagnent de diverses formes d’expérimentation personnelle et d’apprentissage et reconfigurent le « travail du patient », en le déliant en partie de certaines contraintes sociale, matérielle, spatiale, corporelle et cognitive. Parce que ces dispositifs permettent de produire et de représenter selon des temporalités diverses des données concernant la glycémie, les patients peuvent développer de nouvelles modalités d’interprétation de leurs symptômes et anticiper l’évolution à court terme de leur glycémie différemment. D’autres formes de réflexivité et de connaissance de soi émergent ainsi à la faveur des transformations de la temporalité de l’expérience quotidienne de la maladie et peuvent conduire à des adaptations du traitement et à la réduction de certaines craintes associées à la pathologie.

Using the self-monitoring capillary blood glucose device, people with diabetes take a drop of blood by pricking the tip of one of their fingers and perform a one-off measurement of their blood glucose level which allows them to know the level of sugar in their blood at a specific time. More recently, continuous glucose monitoring device have, in addition to the one-time value of blood glucose, their tendency to increase or decrease and their evolution during the last hours. The objective of our analysis is to account for the specific effects of using these diabetes self-monitoring devices on “patient work” and its experience of the disease. We will show how their uses are accompanied by various forms of personal experimentation and learning and reconfigure the “work of the patient”, releasing it in part from certain social, material, spatial, corporeal and cognitive constraints. Because these devices produce and represent blood glucose data at various times, patients can develop new ways of interpreting their symptoms and anticipate the short-term evolution of their blood glucose levels differently. Other forms of reflexivity and self-knowledge emerge as a result of transformations in the temporality of the daily experience of the disease and may lead to adaptations of treatment and to the reduction of certain fears associated with pathology.

Los diabéticos, con la ayuda de un lector de glucemia capilar, extraen un gota de sangre picando la extremidad de un dedo y realizan una medición puntual de su índice de glucemia que les permite conocer la tasa de azúcar en la sangre en un momento preciso. Mas recientemente los lectores continuos de glucemia tienen la particularidad de presentar, a parte del valor puntual de glucemia, la tendencia al aumento o disminución de dicho índice en las últimas horas. El objetivo de nuestro análisis es de dar cuenta de los efectos específicos del uso de estos equipos de auto-monitoreo del diabetes sobre el «trabajo del paciente» y su experiencia de la enfermedad. Mostraremos como el uso de dichos aparatos se acompañan de diversas formas de experimentación personal y de aprendizaje que acompañan y reconfiguran el trabajo del paciente, deshaciendo en parte los límites sociales, materiales, espaciales, corporales y cognoscitivos. Ya que estos dispositivos permiten producir y representar diversas temporalidades de los datos de la glucemia, los pacientes pueden desarrollar nuevas modalidades de interpretación de los síntomas y anticipar de manera diferente la evolución a corto plazo de su glucemia. Otras formas de reflexividad y de conocimiento de si emergen a la favor de las transformaciones de la temporalidad de la experiencia cotidiana de la enfermedad y pueden conducir a adaptaciones del tratamiento y de la reducción de ciertos temores asociados a la patología.