Handicap moteur, maladies rares et maternalité : une revue de la littérature

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La parentalité fait partie intégrante du parcours social et familial des personnes atteintes de maladies rares à expression motrice. Cependant, elles constituent un groupe mal connu, encore stigmatisé. Cette revue de la littérature a pour objectif un état de la question. Méthode. 8 bases de données ont été consultées (2006-2016) dans les revues francophones et anglophones à comité de lecture. Résultats. 24 articles ont été retenus. Les données relevées y sont hétérogènes. Sur le plan épidémiologique, le taux de fécondité n’est pas significativement différent de la population générale avec un taux de grossesse de 2 % (un seul enfant). Les études montrent que plus une femme est handicapée, plus l’accès aux soins est complexe, malgré un besoin accru de suivi médical. L’impact physique de l’accession à la parentalité sur la santé des mères est variable selon le type de maladie, mais l’impact positif sur le plan narcissique est relevé par les familles, avec une amélioration de l’insertion sociale. Les représentations des professionnels ont beaucoup évolué depuis 10 ans, même si leurs connaissances restent limitées, les services spécialisés mal repérés et que la parentalité des personnes en situation de handicap soulève encore leur inquiétude. Les données sur le suivi des familles sur les premières années de vie de l’enfant sont quasi inexistantes. La plupart des études mettent en évidence la nécessité de recherches portant sur cette catégorie de population mal connue.

Background. Parenthood is an integral part of the family and social process for anyone suffering from a rare disease with motor disability. Women suffering from rare diseases causing a motor impairment represent a little-known group, hence their stigmatization. The goal of this article is to review this literature. Methods. We reviewed all the articles from 2006 to 2016 concerning pregnancy and access to parenthood of women with motor disability in 8 international databases. Results. 24 articles have been selected. The data collected are patchy. Epidemiological data notice that the rate of fertility is not significantly different from the general population (2 % of pregnancy, with rather one child). Studies show that the more a woman is disabled the more her access to healthcare become complex, in spite of the greater need for medical follow-up at the perinatal period. The health impact of the pregnancy on the mother’s is variable according to their specific disease, but families highlight the positive impact of the access to parenthood on the narcissistic plan, with an improvement of their social integration. The professionals ‘representations deeply evolved during the last 10 years in this domain, even if the professionals’ knowledge remains limited, with specialized departments still poorly disseminated. The data of these families follow-up over the first years of life of their child are almost non-existent outside the individual case reports.