Aux confins de la grande dépendance : Le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d’altérité

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Est-il possible qu’une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d’Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d’être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l’imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées. La qualité de l’accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. À travers les multiples entretiens réalisés avec les soignants et les proches de personnes polyhandicapées, les auteurs montrent, en effet, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de réduire le risque de la « tentation souveraine » qui assujettit les personnes dépendantes à la puissance du système de soin normatif et à l’arbitraire de la conception de l’aide. En mettant en évidence les enjeux de l’accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, ils apportent leur contribution aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées.