La gestion des parcours patients en Onco-sénologie : une approche exploratoire à partir de l’expérience partagée de la maladie sur les médias sociaux

Résumé Fr En

Dans un contexte où le cancer constitue la première cause de mortalité en France, il y a un véritable intérêt à identifier la perception que les patients ont de leur parcours de soin afin d’améliorer la qualité perçue de leur expérience et finalement agir positivement sur l’acceptation d’une situation difficile à vivre et désormais abordée comme chronique. A partir d’une analyse de 956 discours de patientes atteintes de cancer du sein postés sur un forum de discussion, l’objectif de cette recherche est de reconstituer le parcours vécu par les patientes dans leur expérience de la maladie. Ce travail explore les trois étapes clés du parcours de ces patientes, étape de découverte, étape d’examen et étape de suivi ainsi que celle de contrôle. Il met en évidence des points de contact critiques qui sont la source d’une altération de la perception de la prise en charge et auxquels les institutions de santé doivent porter une attention particulière. Cette recherche met également en évidence deux importantes étapes extra-parcours : l’étape pré-parcours et l’étape post-parcours.

In a context where cancer is the leading cause of death in France, there is a real interest in identifying the perception that patients have of their care path in order to improve the perceived quality of their experience. It could ultimately help to act positively on the acceptance by the patient of a difficult situation to live and now considered as chronic. Based on an analysis of 956 speeches of breast cancer patients posted on a discussion forum, the aim of this research is to reconstruct the path experienced by patients in their experience of the disease. This contribution explores the three key stages in the pathway of these patients. It highlights a myriad of critical touch points leading to an alteration in the perception of care on which the institutions need to pay special attention. This research also highlights two important extra-pathway stages : the pre-pathway stage and the post-pathway stage.