« Maladie de Lyme » : Quand des médecins refusent de soigner

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2019

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Maladie de Lyme controverse démocratie sanitaire administration de la preuve rôle des patients Lyme disease controversy sanitary democracy production of evidence role of patients

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Geneviève Massard-Guilbaud, « « Maladie de Lyme » : Quand des médecins refusent de soigner », Écologie & politique, ID : 10670/1.w5xjtt


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La borréliose de Lyme, maladie infectieuse douloureuse, invalidante et difficile à soigner, est en forte expansion dans différentes parties du monde, dont l’Europe. Identifiée par l’OMS comme un problème de santé publique majeur, elle n’est reconnue par les autorités sanitaires françaises que sous sa forme aiguë. La possibilité de sa persistance après traitement selon les recommandations en vigueur et l’existence de sa forme chronique sont en revanche déniées, en dépit de toute évidence et de nombreuses études scientifiques, ce qui empêche la prise en charge des malades, souvent renvoyés vers la psychiatrie ou contraints d’aller se soigner à l’étranger. Pourchassés par le Conseil de l’ordre et les caisses d’assurance maladie, les médecins qui tentent de les soigner et les malades se sont organisés pour faire entendre leur voix. Les négociations récentes auxquelles ils ont participé pour la première fois ont amené certaines avancées, mais les autorités médicales s’obstinent dans une position de déni, bloquant, au prix de méthodes peu soucieuses de démocratie, toute avancée dans la prise en charge thérapeutique et toute recherche. Après avoir présenté l’historique de ces négociations, cet article explore les raisons qui peuvent pousser certains médecins et leur Académie à adopter semblable comportement.

Infectious, invalidating and difficult to treat, Lyme disease is rapidly expanding in various parts of the world, including Europe. While it is identified as a major public health issue by the WHO, French health authorities only recognise its acute form. Its possible persistence after treatment in compliance with official recommendations and its chronic form are denied, despite scientific and empirical evidence. This prevents quality care. Patients are often sent over to psychiatry or forced to seek appropriate treatment in Germany or Switzerland. Persecuted by the Ordre des médecins (official medical association) and the Caisses d’assurance maladie (health care insurance funds), those physicians who try to seriously take care of the Lyme patients and the patients themselves have organised themselves to get heard. The recent negotiations in which they took part in for the first time brought about a number of advances, but medical authorities persist in denial. Using little democratic methods, they block any progress in patient care and research. This article shows the history of these negotiations and explores the reasons why certain physicians and the French Academy of Medecine take on such a behaviour.

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