Chapitre 15. Questions éthiques choisies en oncogénétique

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L’oncogénétique est la prise en charge médicale des familles à risque héréditaire de cancer. Les lois de bioéthique encadrent fortement cette activité. Compte-tenu du service médical rendu et des vies sauvées grâce à l’oncogénétique, quand une mutation constitutionnelle dans un gène de risque héréditaire de cancer est trouvée, la loi exige que l’information soit diffusée à la parentèle. Si le consultant ne peut ou ne veut pas donner cette information, c’est le généticien qui contactera la famille. C’est une situation inédite où le médecin incite à une consultation médicale non demandée par les patients. L’expérience clermontoise est présentée sur l’application de la loi et ses difficultés pratiques. Actuellement la technologie du diagnostic génétique moléculaire évolue rapidement et permet de nouveaux diagnostics que ce soit au niveau des tumeurs cancéreuses ou au niveau du génome avec la perspective que chacun puisse disposer bientôt de la séquence de son génome entier avec l’interprétation de ses risques personnels de maladies cancéreuses ou d’autres natures. Il est nécessaire alors d’anticiper au mieux les nouvelles questions éthiques qui sont déjà posées par les premières pratiques médicales de ces technologies.

Chapter 15. Selected ethical issues in oncogeneticsOncogenetics is the medical care of families with hereditary cancer risk. Bioethics laws strictly control this activity. Taking into account the medical benefit and lives saved through oncogenetics when a constitutional mutation in hereditary cancer risk gene is found, the law requires that information is disseminated to the relatives. If the consultant cannot or will not provide this information, this is the geneticist who will contact the family. This is an unprecedented situation where the doctor encourages medical advices not requested by patients. The Clermont experience is shown on the application of the law and its practical difficulties. Currently the technology of molecular genetic diagnosis is changing rapidly and allows new diagnostics whether at the level of cancerous tumors or in the genome with the perspective that everyone can soon have the sequence of the entire genome with the interpretation of personal risk of cancer diseases or other kinds. It is necessary to better anticipate emerging ethical issues already raised by the first medical practices of these technologies.