La mal observance dans la maladie de Wilson : un défaut de mémoire ?

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Thème : L’observance des traitements médicamenteux dans le cadre des pathologies chroniques constitue un véritable problème de santé publique. La maladie de Wilson est une maladie génétique rare qui, fait exceptionnel pour ce type de maladies, dispose de traitements efficaces. Malgré son caractère létal en l’absence de ces traitements, de nombreux patients disent oublier régulièrement de prendre leurs comprimés. Nous nous demanderons quelle est la nature de ces oublis et s’il s’agit d’un simple défaut de mémoire. Méthode : Dans le cadre d’entretiens semi-structurés auprès de dix patients non symptomatiques suivis au Centre de Référence de la Maladie de Wilson (Hôpital Lariboisière), nous tenterons d’élucider les processus qui sous-tendent ces comportements.Enfin, nous aborderons les questions éthiques que pose cette problématique et certaines réponses évoquées par les pouvoirs publics. Résultats : La croyance inconsciente en notre immortalité, la difficile liaison somato-psychique et la dimension traumatique de l’avènement de la maladie apparaissent comme de possibles entraves à une bonne observance.

Medical treatments’ non compliance in Wilson’s disease: result of memory lapses? Subject: Medical treatments’s compliance in the case of chronic pathologies represents a true public health issue. Wilson’s disease is a rare genetic disease for which, exceptionally enough, efficient treatments are available. Despite its deadly potential without proper treatments, a great deal of patients admits to regularly forgetting taking their pills. We will question the nature of these omissions and if they are only the results of memory lapses. Methods: We will attempt to unearth the processes underlying these behaviors within semi-defined interviews with ten non-symptomatic patients from the Centre de Référence de la Maladie de Wilson (Hôpital Lariboisière).Lastly, we will approach the ethical questions raised by this issue and some of the answers brought up by public authorities. Results: The subconscious belief in one’s immortality, the difficult somatopsychic connection as well as the trauma caused by the appearance of the illness all come into view as potential barriers to a proper compliance.