Resumo Este estudo teve como objetivo caracterizar as associações de pessoas com doenças raras, como uma importante fonte de apoio psicossocial. Foram realizadas entrevistas a 38 participantes de 23 associações e delegações de pessoas com doenças raras, vinculadas ao Centro de Genética Preditiva e P...
Resumo Este estudo teve como objetivo explorar a experiência psicossocial de cuidadores informais de pessoas com paramiloidose. Os participantes foram recrutados através de uma instituição de apoio à paramiloidose, situada numa região endémica no norte de Portugal, onde foram realizadas 22 entrevist...