Contextes de négociation, processus de recomposition

Résumé Fr En

Notre article propose une analyse philosophique et empirique de pratiques d’éducation thérapeutique naissantes dans le champ de la maladie de Parkinson, prise en charge par stimulation cérébrale profonde (SCP). Pour ce faire, nous mobilisons, dans un premier temps, les travaux relatifs aux maladies chroniques des sociologues Anselm Strauss et Isabelle Baszanger. Il s’agit, par ce biais conceptuel et théorique, d’examiner l’hypothèse selon laquelle l’offre émergente d’éducation thérapeutique pour des patients parkinsoniens, pris en charge par SCP, peut répondre à l’exigence d’une “recomposition” avec une maladie chronique dégénérative dont la prise en charge reste continue et à vie. Une réponse positive à cette hypothèse, étayée dans un second temps, nous conduit, dans un troisième temps, à soulever une limite: jusqu’où “négocier” et “recomposer” dans le contexte d’une maladie, prise en charge par un soin qui tend à augmenter l’espérance de vie des malades et faire évoluer la symptomatologie? Enfin, un quatrième temps souligne quelques implications (non exhaustives) de ces constats en termes éthiques et politiques.

Our contribution proposes a philosophical and empirical analysis of emerging therapeutic education practices in the field of Parkinson’s disease, managed by deep brain stimulation (DBS). To this end, we mobilise the work on chronic illnesses of sociologists Anselm Strauss and Isabelle Baszanger. Through this conceptual and theoretical approach, the aim is to examine an hypothesis: Can the emerging offer of therapeutic education for Parkinson’s patients, managed by DBS, meet the requirement of a “recomposition” with a chronic degenerative disease whose management remains continuous and life-long? A positive response to this assumption, supported in a second stage, leads us, in a third stage, to raise a limit: How far can we “negotiate” and “recompose” in the context of a disease, managed by a care that tends to increase the life expectancy of the patients and make the symptomatology evolve? Finally, a fourth stage highlights some (non-exhaustive) implications of these findings in ethical and political terms.