Maladies rares Fr

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Maladies orphelines Rare diseases Rare disorders Uncommon diseases Enfermedades raras Enfermedades poco frecuentes

Discipline

Sociologie (44) Sciences de l'information et de la communication (14) Psychologie (10) Droit (9) Education (7) Economies et finances (5) Anthropologie sociale et ethnologie (5) Linguistique (3) Gestion et management (3) Science politique (2) Philosophie (1) Littératures (1) Histoire (1) Histoire, Philosophie et Sociologie des sciences (1) Géographie (1)

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Articles (74) Documents audiovisuels (44) Colloques et conférences (21) Livres et chapitres d'ouvrages (21) Autres (13) Billets de blog (12) Mémoires, Thèses et HDR (10) Recensions (4) Textes imprimés (2) Rapports (2)

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194 documents
La « rareté  » : catégorie pertinente pour les sciences sociales de la santé  ?
(24 juin 2024)
Une recherche-action participative abordant les situations moralement problématiques vécues par les adultes atteints de maladies rares
Ariane Quintal (23 janv. 2024)
Séminaire GT3M – Expériences de vie (21 février 2024)
Institut SoMuM (15 janv. 2024)
Manifeste pour les maladies rares
autrice (21 déc. 2023)
Penser pratique et expérience informationnelles au prisme des maladies rares
Mylène Costes (11 déc. 2023)
Pair-aidance et usages des dispositifs numériques. La quête de reconnaissance dans le cadre d’une maladie rare
Nataly Botero et al. (1 oct. 2023)
Apprendre à conter le handicap… et à l'écouter | Storytelling et inspiration porn
Philippe Humbert (21 sept. 2023)
2. Comprendre les difficultés des parents d’adolescents porteurs de maladies rares lors de la transition des soins
Céline Gabarro et al. (5 juin 2023)
Vers un quatrième plan national maladies rares (PNMR4) : pour des synergies accrues entre le soin et la recherche
abottacci (28 avr. 2023)
Séminaire GT3M – Essais cliniques (25 mai 2022)
Institut SoMuM (8 mars 2023)
La néphrologie : une spécialité de maladies rares.
F. Fakhouri et al. (1 mars 2023)
Défauts primaires d’éruption : état des lieux auprès des spécialistes en orthopédie dento-faciale des régions Grand Est et Bourgogne-Franche-Comté
Marion Strub et al. (2023)
Diagnostic des maladies rares : la participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe: Éléments d’analyse issus d’une étude qualitative
Anaïs Cheneau et al. (2023)
Maladies rares : L'apport des recherches en sciences humaines et sociales
Marcela Gargiulo et al. (2023)
Penser pratique et expérience informationnelles au prisme des maladies rares
Mylène Costes (2023)
Colinet, S. Di Rocco, F. (soumis, 2022). Repenser l’annonce d’une maladie rare pédiatrique par une approche pédagogique et didactique. Exemple de la craniosténose. Direction Marcela Garguilo, Fondation des maladies rares.
Colinet Séverine (2023)
Les biomédicaments dérivés du plasma et de protéines thérapeutiques : enjeux et perspectives
Herbert J. Guedegbe et al. (2023)
DéfiGame, un serious game de formation des médecins au repérage, diagnostic et suivi médical des personnes avec un trouble du neurodéveloppement
Caroline Immesoete et al. (2023)
Pair-aidance et usages des dispositifs numériques : La quête de reconnaissance dans le cadre d’une maladie rare
Nataly Botero et al. (2023)
Identification and functional analysis of novel pathogenic variants in patients with undiagnosed myopathies
Jennifer D. Hauteclocque (16 nov. 2022)
Maladies rares : une recherche clinique forte, notamment en pédiatrie et dans les pathologies ultra-rares
lsgilbert (7 nov. 2022)
Santexpo - Maladies rares : une belle leçon de solidarité
lsgilbert (7 nov. 2022)
Le Royaume-Uni veut séquencer le génome de ses nouveau-nés
ehabib (17 mai 2022)
Séminaire « Génétique et parenté », groupe de travail « 3M » (Maladies rares ; Mutation ; Méditerranée), mercredi 25 mai 2022
Institut SoMuM (29 avr. 2022)
La voix inaudible de la différence. Présence numérique des personnes porteuses d’anomalies dermatologiques.
Paola Sedda et al. (14 avr. 2022)

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